Élet sztómazsákkal – a szépség diadala a szégyen felett

Bethanynál súlyos Chron-betegsége miatt kellett elvégezni a műtétet, Blake-nél vastagbél- és végbélgyulladás miatt került sor az életmentő műtétre. Pár hónap "rejtőzködés" után mindketten úgy érezték, elég volt a "szégyenből". Sztómás betegként is teljes értékű emberek, akiknek van mit mutatni még a világnak.
Hát ők meg is mutatták!

A beszédes fotók mellett Blake blogbejegyzései is tanulságosak. Íme, néhány részlet internetes naplójából.

De mi is az a sztóma?

Nagyon leegyszerűsítve a dolgot, ha a bélrendszer valamelyik szakasza megbetegszik, akkor olyan műtét válhat szükségessé, amely során eltávolítják a vastagbél (vagy a vékonybél) beteg részét. Attól függően azonban, hogy a bél mely szakaszát érinti a betegség, kialakíthatnak ideiglenesen, tehermentesítő sztóma nyílást, ám sok esetben ez kevésnek bizonyulna, mert a végbél a záróizommal együtt eltávolításra kerül. A szakemberek ilyenkor állandó sztómát készítenek. A sztómanyílás tehát az a hely, ahol a széklet távozik a betegből.

A széklet felfogására egy speciális eszközt, sztómazsákot használnak, melyet a sztómanyíláshoz rögzítenek. A zsáknak a nap minden pillanatában a helyén kell lennie, a sztómanyílás ugyanis nem rendelkezik izmokkal, se érző idegekkel: a beteg nem tudja szabályozni a széklet távozását.
A műtétet követő nagyon rövid időn belül megtanítják a beteget a sztómazsák kezelésére. Kétféle sztómazsák van használatban, az egyrészes, illetve a kétrészes sztómazsák. Az egyrészesnél öntapadós ragasztókarima segítségével rögzítik a sztóma körüli bőrön a zsákot, a kétrészesnél az öntapadó rész az alaplapon található, ez több napig is a bőrön maradhat. Ehhez csatlakoztatható egy speciális karimás zárószerkezettel a zacskó, ami szükség szerint cserélhető.

Depresszió, önértékelési zavarok

Bár a sztóma kezelése sztómaterápiás nővérek segítségével könnyen elsajátítható, a zsákok felhelyezése, cseréje, de különösen a zsákokkal való létezés komoly lelki megterhelést jelenthet a betegek számára. A súlyos önértékelési problémák, a világtól való elzárkózás és az ezekkel együtt járó depresszió sokat ronthat a beteg életminőségén. Nagyon sokan súlyos szégyenként élik meg a sztómazsák viselését és óriási veszteségként könyvelik el, hogy az ürítés a továbbiakban eltér a hagyományostól. Mások egyszerűen attól tartanak, hogy a környezetük látni fogja a zacskót a ruha alatt - ezért nem mernek csinosan öltözni. Megint mások a zsákok szagától félnek, attól, hogy a környezet is észleli majd a szagokat. A valóság azonban az, hogy a zsákok speciális anyagának köszönhetően ezek a problémák minimálisra csökkenthetők, ahogy a beteg a táplálkozásával is befolyásolhatja a gáz- és szagképződést. Vagyis némi önkontrollal megelőzhetők a kínos percek.

Ennek ellenére, ahogy az egyik fórumon egy sztómás beteg fogalmazott: a sztómazsák viselése nem habostorta, azt nem lehet megszokni, de az együttélést meg kell tanulni, hiszen egy sor kifejezetten kellemetlen probléma merülhet fel a zsák viselése során, amit meg kell oldani:

- A legnagyobb gondosság ellenére is kialakulhat bőrgyulladás. A széklet összetétele miatt keletkezhetnek felmaródások – elég egy fűszeresebb étel fogyasztása ehhez – ésa felmaródás fájdalmas, csípős érzéssel jár.

- Sipolyok alakulhatnak ki.

- A sztóma elszíneződhet és vérzések is jelentkezhetnek.

A legtöbb esetben a sztóma kezelésében általában használatos krémek, hintőporok segítenek a problémákon, ám ha mégsem, ha például székrekedés lép fel, vagy a beteg hányni kezd, haladéktalanul a kezelőorvoshoz kell fordulni.

A szervezet feletti kontroll elveszik

Azzal is számolni kell, hogy az ürítés „bármikor” jelentkezhet, akár akkor is, amikor a beteg már éppen a friss, tiszta zacskót rögzítené a sztómanyíláson. Az ilyenkor érzett düh és keserűség teljesen jogos, hiszen arra mutat rá, hogy mennyire kiszolgáltatott a beteg a saját szervezete működésének. Nagyon sokat segíthet azonban a helyzet kezelésében, ha a beteg nem marad magára, ha a környezet támogató és szeretetteljes marad, valamint ha a sztómás beteg számára adott egy olyan közösség, ahol a mindennapok apró, de annál kínosabb eseteit meg tudja beszélni. Ahol nemcsak együttérzésre lel, de megértésre is, mert a többiek pontosan tudják, hogy mit él át egy zsákcserénél, vagy ha megtréfálja egy „rossz időben” érkező spontán ürítés.

Egy, a sztómás betegek által létrehozott fórum segítségével talán közelebb hozható mindaz, amivel a mindennapokban kell megbirkózni a betegeknek. A bejegyzéseket nem teljes tartalmukban és megváltoztatott nevekkel adjuk közre. A betegek egy része kifejezetten fiatal, illetve fiatal volt – 19-20 éves –, amikor sztómazsák viselésére kényszerítette a betegség. Számunkra elgondolkodtató az az erő, humor, életszeretet és élni akarás, ami a bejegyzésekből árad: