Élet sztómazsákkal – a szépség diadala a szégyen felett

Kassai Etelka

2014.08.27.

Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.

Tavasszal egy 23 éves nő, Bethany Townsend fedte fel csábos testét, nem olyan rég pedig egy 33 éves testépítő férfi, Blake Beckford őrjítően szexi testére figyelt fel a világ. Mindketten fiatalok és gyönyörűek. Egyetlen szépségtapasz van csupán a történetben: egy sztómazsák a hasukon, amely a széklet felfogására szolgál. Náluk ugyanis így történik az ürítés.

Bethanynál súlyos Chron-betegsége miatt kellett elvégezni a műtétet, Blake-nél vastagbél- és végbélgyulladás miatt került sor az életmentő műtétre. Pár hónap "rejtőzködés" után mindketten úgy érezték, elég volt a "szégyenből". Sztómás betegként is teljes értékű emberek, akiknek van mit mutatni még a világnak.
Hát ők meg is mutatták!

Bethany Townsend Forrás: Instagram/Bethany Townsend

A beszédes fotók mellett Blake blogbejegyzései is tanulságosak. Íme, néhány részlet internetes naplójából.

Komor elszántsággal a megbélyegzés ellen

"16 éves korom óta jártam edzőterembe és jó esélyeket jósoltak nekem az edzőim. Fitt voltam, erős és tudtam, hogy alkalmas vagyok fotózásra is. Ám minden reményem összetört, amikor kiderült, hogy colitis ulcreosam van. Lefogytam, képtelen voltam tartani a súlyom és az erőm. Azt hittem, soha nem fogom elérni az álmaim. Aztán megműtöttek és az utána következő fél év hosszú volt és göröngyös. Aztán eltelt egy év, és bennem a sztómazsák ellenére fellángolt a vágy, hogy újra edzőterembe járhassak. Persze rengeteg kérdés merült fel és még több akadály. Hogy álljak neki? Mit engedhetek meg magamnak? Mi van, ha kiugrik, kiszakad belőlem, vagy kireped a sztómazsák? Ha mindenki látja, szagolja, érzi majd annak tartalmát? Mivel erősítsem, vagy rejtsem el? Mit szólnak majd mások, ha meglátják a zsákomat? Bújtam az internetet, és arra jöttem rá, hogy alig van használható információ sztómás betegek számára. Beszéltem fizikoterápiás, majd kardiológus szakemberrel, akik türelemre intettek és azt mondták: szabad mindent, de csak lassan, csak óvatosan induljak. Szóval azt mondtam magamnak, hogy nyugi…
Először csak séta, aztán könnyű futás a friss levegőn. Így indultam. Aztán elővettem a motorom is, és kis köröket írtam le a falum körül. Később könnyű súlyok emelgetésébe kezdtem, fokozatosan építve mindazt, amit most már megmutatok. És beszereztem egy speciális sérvkötőt is, ami a helyén tartja a sztómazsákot, és még az ürítését is meg tudom oldani úgy, hogy le se kell vennem, spéci kis cipzár segít ezen. Aztán eljött az a pillanat is, amikor ráébredtem, mindezt nem magamért teszem. Nem magamért akarom tenni! Hanem inspirálni mindazokat, akik hasonlóan keserves úton járnak. Akiket kirekeszt a környezet, vagy a betegségük miatt magukat rekesztik ki a többi ember közül. Néha bosszant, amikor megvádolnak azzal, hogy szteroidokat szedek… biztos attól vagyok ilyen jó formában. Olyankor csak nézem az illetőt és azt mondom: te tényleg azt hiszed, hogy azok után, amin én keresztül mentem, az IBD meg a három nagy műtét, egy mögöttes szívbetegséggel, plusz a sztómazsák… tényleg azt hiszed, hogy kell nekem szteroid? Amit látsz, a mögött munka van, fegyelem, szenvedély és elszántság. És küldetésem van: a megbélyegzés ellen harcolok."

Blake Beckford Forrás: www.blakebeckford.co.uk

De mi is az a sztóma?

Nagyon leegyszerűsítve a dolgot, ha a bélrendszer valamelyik szakasza megbetegszik, akkor olyan műtét válhat szükségessé, amely során eltávolítják a vastagbél (vagy a vékonybél) beteg részét. Attól függően azonban, hogy a bél mely szakaszát érinti a betegség, kialakíthatnak ideiglenesen, tehermentesítő sztóma nyílást, ám sok esetben ez kevésnek bizonyulna, mert a végbél a záróizommal együtt eltávolításra kerül. A szakemberek ilyenkor állandó sztómát készítenek. A sztómanyílás tehát az a hely, ahol a széklet távozik a betegből.

A széklet felfogására egy speciális eszközt, sztómazsákot használnak, melyet a sztómanyíláshoz rögzítenek. A zsáknak a nap minden pillanatában a helyén kell lennie, a sztómanyílás ugyanis nem rendelkezik izmokkal, se érző idegekkel: a beteg nem tudja szabályozni a széklet távozását.
A műtétet követő nagyon rövid időn belül megtanítják a beteget a sztómazsák kezelésére. Kétféle sztómazsák van használatban, az egyrészes, illetve a kétrészes sztómazsák. Az egyrészesnél öntapadós ragasztókarima segítségével rögzítik a sztóma körüli bőrön a zsákot, a kétrészesnél az öntapadó rész az alaplapon található, ez több napig is a bőrön maradhat. Ehhez csatlakoztatható egy speciális karimás zárószerkezettel a zacskó, ami szükség szerint cserélhető.

Depresszió, önértékelési zavarok

Bár a sztóma kezelése sztómaterápiás nővérek segítségével könnyen elsajátítható, a zsákok felhelyezése, cseréje, de különösen a zsákokkal való létezés komoly lelki megterhelést jelenthet a betegek számára. A súlyos önértékelési problémák, a világtól való elzárkózás és az ezekkel együtt járó depresszió sokat ronthat a beteg életminőségén. Nagyon sokan súlyos szégyenként élik meg a sztómazsák viselését és óriási veszteségként könyvelik el, hogy az ürítés a továbbiakban eltér a hagyományostól. Mások egyszerűen attól tartanak, hogy a környezetük látni fogja a zacskót a ruha alatt - ezért nem mernek csinosan öltözni. Megint mások a zsákok szagától félnek, attól, hogy a környezet is észleli majd a szagokat. A valóság azonban az, hogy a zsákok speciális anyagának köszönhetően ezek a problémák minimálisra csökkenthetők, ahogy a beteg a táplálkozásával is befolyásolhatja a gáz- és szagképződést. Vagyis némi önkontrollal megelőzhetők a kínos percek.

Forrás: Instagram/Bethany Townsend, www.blakebeckford.co.uk

Ennek ellenére, ahogy az egyik fórumon egy sztómás beteg fogalmazott: a sztómazsák viselése nem habostorta, azt nem lehet megszokni, de az együttélést meg kell tanulni, hiszen egy sor kifejezetten kellemetlen probléma merülhet fel a zsák viselése során, amit meg kell oldani:

- A legnagyobb gondosság ellenére is kialakulhat bőrgyulladás. A széklet összetétele miatt keletkezhetnek felmaródások – elég egy fűszeresebb étel fogyasztása ehhez – ésa felmaródás fájdalmas, csípős érzéssel jár.

- Sipolyok alakulhatnak ki.

- A sztóma elszíneződhet és vérzések is jelentkezhetnek.

A legtöbb esetben a sztóma kezelésében általában használatos krémek, hintőporok segítenek a problémákon, ám ha mégsem, ha például székrekedés lép fel, vagy a beteg hányni kezd, haladéktalanul a kezelőorvoshoz kell fordulni.

A szervezet feletti kontroll elveszik

Azzal is számolni kell, hogy az ürítés „bármikor” jelentkezhet, akár akkor is, amikor a beteg már éppen a friss, tiszta zacskót rögzítené a sztómanyíláson. Az ilyenkor érzett düh és keserűség teljesen jogos, hiszen arra mutat rá, hogy mennyire kiszolgáltatott a beteg a saját szervezete működésének. Nagyon sokat segíthet azonban a helyzet kezelésében, ha a beteg nem marad magára, ha a környezet támogató és szeretetteljes marad, valamint ha a sztómás beteg számára adott egy olyan közösség, ahol a mindennapok apró, de annál kínosabb eseteit meg tudja beszélni. Ahol nemcsak együttérzésre lel, de megértésre is, mert a többiek pontosan tudják, hogy mit él át egy zsákcserénél, vagy ha megtréfálja egy „rossz időben” érkező spontán ürítés.

/1408/_let_2014826215445

Egy, a sztómás betegek által létrehozott fórum segítségével talán közelebb hozható mindaz, amivel a mindennapokban kell megbirkózni a betegeknek. A bejegyzéseket nem teljes tartalmukban és megváltoztatott nevekkel adjuk közre. A betegek egy része kifejezetten fiatal, illetve fiatal volt – 19-20 éves –, amikor sztómazsák viselésére kényszerítette a betegség. Számunkra elgondolkodtató az az erő, humor, életszeretet és élni akarás, ami a bejegyzésekből árad:

Olga

"Velem valóban előfordult többször is, hogy éppen a cserénél ürült a sztóma. A kis dög persze fifikás volt, mert azért általában kialakult rendben zajlott a sztóma gondozásom, és mégis képes volt megtréfálni. Nekem mindig reggel történt a csere, fekvő állapotban. Sztómazsák lehúzva, lemosóval lemosva, zuhanyzás, aztán fekvés, sztóma környéki bőr ápolása, krémezése, sztómazsák felrakása. Na, ezt a szép folyamatot játszotta néha ki úgy, hogy akkor kezdett el megint "dolgozni", amikor már csili-vilin bekrémezve a zsák felhelyezésénél tartottunk. Volt, hogy néha 30 percen keresztül is vártuk, hogy duguljon már el!"

István

"Nekem egyik pillanatról másikra szó szerint felrobbant a vastagbelem. Életmentő műtét, nem sokon múlt, hogy nem maradtam ott. Két hétig nem működtek a veséim, leállt a tüdőm, kómába estem, úgy volt, a reggelt sem élem meg, de én élni akartam.
Onnantól kezdve örültem, hogy sztómásan is, de élek! Pedig elölről kezdtem mindent, az összes vállalkozásom tönkrement."

Anna

"Sajnos nekem is érzékeny a bőröm, ezért én 1 hét után 2 részes zsákot kértem, hogy ne kelljen annyiszor a bőrömet "tépkedni", ez valamivel jobb, remélem, nem fog kisebesedni a ragasztó alatt is...
Hát, nagyon becsülöm azokat, akik ezzel tudnak élni, én alig várom már, hogy visszarakják, pedig nagyon félek még egy műtéttől."

Enikő

"Nekem 21 évesen kezdődött a baj, 8 életmentő műtétem volt, 17 éve élek sztómával. Nem tudtam befejezni az egyetemet, és soha nem lehetett gyerekem. De nem adtam és nem adom fel…"