Hétköznapok egy ritka betegséggel: „Az egészséges társadalom okoz nekem gondot igazán”

Kriszti 32 éves, Williams-szindrómás lány. Születése után már látni lehetett, hogy valamivel másabb, mint a többi gyerek. „Eleinte lassú volt a mozgásfejlődése, az egyik orvos azzal nyugtatott minket, hogy csak lusta; a másik szerint bele kellett volna törődnünk abba, hogy pelenkáznunk kell élete végig, beszélni és járni sem tud majd” – kezdi mesélni Kriszti gyerekkorát az édesanyja, Zsuzsa. Krisztinek több egészségi problémája is volt már egészen kis korában: különálló sérvek, fülgyulladások, szívzörej – mindegyiket külön orvos kezelte. Nyolcéves korában testvérével és szüleivel Amerikába költöztek édesapja munkája miatt, ott diagnosztizálták a betegségét is.

„Két éve éltünk már Amerikában, amikor eredetileg influenza miatt mentünk orvoshoz

ahol az orvos gyanakodni kezdett a Williams-szindrómára – ekkor a lányom tízéves volt. Jókor voltunk jó helyen, mert addigra két veseartériája erősen beszűkült, így szinte azonnal meg kellett őt műteni. Ha ilyen adódik az ember életében, azt meg kell oldani, nem beleroskadni; nem volt olyan könnyű helyzet, mint ahogy most elmondom, át kellett gondolnunk, merre tovább” – folytatja Zsuzsa lánya történetét, Kriszti itt át is veszi tőle a szót.

Az érintett lány fiatal éveiből is élénken emlékszik pár momentumra: „Amikor kicsi voltam, sokat fájt a hasam, négyéves koromban ettem először édességet, addig valamiért nem kívántam. Ahogy felnőttem, egyre több dolog történt velem.” Amerikát pedig kifejezetten szerette: „Amerikáról sok szép emlékem van, bármikor fel tudom eleveníteni őket a régi videokazettákról. Nagyon megszerettem az amerikai kultúrát, az ünnepeket, a szokásokat, csak az volt a lényeg, hogy jól érezzük magunkat. Amikor az USA-ból hazajöttem, fura volt, hogy ebben az iskolában elvárták azt, amit ott nem.

páran gondolattal, szóval és cselekedettel is bántottak” – meséli Kriszti, aki itthon előtte egy speciális iskolában folytatta a tanulmányait. Ennek ellenére sok barátja van, olyanok is, akik ugyanúgy williamsesek.

Kriszti még arra a pillanatra is emlékszik, amikor tízéves korában kimondták a diagnózist:

Mielőtt az Értelmi Fogyatékosok Napközis Otthonába került volna, Kriszti két és fél évig dolgozott az Ability Parkban animátorként, nagyon szerette a munkáját, amíg meg nem szűnt. Vannak jövőbeli tervei, például örömmel dolgozna egy könyvesboltban is. „Williameseket sokszor alkalmaznak külföldön társalkodónőként is a kiemelkedő kommunikációs képességük és az empátiájuk miatt” – fűzte hozzá az édesanyja.

Arra, hogy miként látja az embereket, azt válaszolta: „Vannak nagyon gonosz és rendes emberek,

Valaki csak akkor érti meg ezeket igazán, ha baj éri, addig egyáltalán nem érdekli. Két Williams-szindrómás jól kijön egymással, mindenkinek megvan a maga nehézsége, a maga boldogsága és a maga nagybetűs problémája, amin igyekszik javítani egy idő után – amikor van elég ereje. Úgy érzem, az egészséges társadalom okoz nekem gondot igazán.”