Lili az ötödik SMA-ban szenvedő beteg kisgyerek, akinek a világ legdrágább gyógyszere mentheti csak meg az életét.
Eddig négy kisgyermeknek segített az emberek összefogása. Zente volt az első kisfiú, akinek a szülei kiálltak a nyilvánosság elé, és segítséget kértek gyermekük gyógyulásáért. A kisfiú sikeresen megkapta a gyógyszert, azóta pedig egyre egészségesebb, és számtalan boldog pillanattal ajándékozza meg a szüleit.
Majd Zsombornak és Noelnek is összegyűlt a több mint 700 millió forint. A hatalmas összefogás, rajtuk kívül még egy gyermeknek Leventének segített. Már négyszer mutatta meg az ország, hogy összefogással életeket menthetünk. Erre van szüksége most a kis Lilinek is.
A kislány 2020 májusában született, és két hónapos korában tűnt fel a szüleinek, hogy Lili nem emeli fel a fejét. Amikor az otthoni torna sem segített a szülők neorológushoz fordultak - írta a Ripost.
„Nem akartuk elhinni, hogy ez velünk megtörténhet, semmilyen hasonló betegség sem volt a családban. Két hét múlva már a kezünkben a diagnózis... Leírhatatlan volt a fájdalom.„
- írta a Facebookra Somogyiné Miskolci Éva, a kis Lili édesanyja. A szülők az eddigi pozitív példákra építve, úgy döntöttek, hogy segítséget kérnek.
„Az elsődleges célunk a Zolgensma megszerzése. Sokan hallottak már a világ legdrágább gyógyszeréről. Felfoghatatlan ez az ár. Sajnos önerőből ezt lehetetlenség megvásárolnunk.Elképesztő, hogy egy gyermek élete pénzben mérhető."
-írja Éva, aki mindennél jobban bízik benne, hogy gyermeke megkaphatja a gyógyszert és teljes életet élhet majd.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.