Olyan a bőre, mintha megégett volna: gyógyíthatatlan betegségben szenved egy nagykanizsai kislány - Videó

El sem tudjuk képzelni, hogy mennyire nehéz Béres Julcsika élete. Ő az a nagykanizsai kislány, aki egy ritka, sajnos gyógyíthatatlan genetikai betegségben szenved. A kislányról születése pillanatában ugyan lemondtak az orvosok, azt mondták, hogy nincs esélye az életben maradásra, a szülei azonban mindent megtesznek, hogy a lehető legtovább boldog és szeretetteljes életet élhessen.

A Harlekin szindróma nevű betegség miatt Julcsi bőre olyan, mintha a teljes teste össze lenne égve. Bőre teljesen rugalmatlan, száraz, nem nő haja, nem tudja becsukni a szemét és izzadni is képtelen.

A ma már tíz éves kislány eddigi élete csupán csak a túlélésről szólt, de betegsége csak a születése pillanatában derült ki.

– mondta a kislány gyógypedagógusa a Tényeknek.

Julcsi szülei létrehoztak egy alapítványt is, hogy amikor már nem lehetnek mellette, akkor is méltó életet élhessen.