Drávucz Rita: "Könnyebb küzdeni, mint rettegni az ismeretlentől"

Drávucz Rita pontosan tudja, hogyan kell teljesíteni téthelyzetben, amikor a bajnoki cím sorsa múlik azon, jól passzolja-e a labdát, pontosan célozza-e meg a kaput. Az egykori világ- és Európa-bajnok vízilabdázó keze azonban egyszer képletesen megremegett. Kislánya dongalábbal jött világra, ez az ismeretlen helyzet pedig olyannyira megrémítette Ritát, hogy majdnem összetört.

Miért döntöttél úgy, hogy kiállsz a nyilvánosság elé a kislányod történetével?

– A mi történetünk szerintem erőt adhat azoknak, akik hasonló cipőben járnak. Emlékszem, amikor Flóra megszületett nagyfokú deformált lábbal, akkor napokig csak sírtam. Egyedül éreztem magam ezzel a súlyos teherrel. Nem tudtam kitől kérdezni, az orvosok sem adtak megnyugtató választ. Féltem, mert nem tudtam, mi lesz a kislányommal. Amikor évekkel később a vizsgálatok kimutatták, hogy mi van a háttérben, az ijedtség mellett megjelent a megnyugvás érzése is, hiszen megtudtam, mivel állunk szemben. Könnyebb küzdeni, mint rettegni az ismeretlentől.

Mikor derült ki, hogy Flóra a Charcot-Marie-Tooth (CMT) genetikai rendellenességgel veszi fel a harcot?

– Orvosról orvosra jártunk vele, de senki sem ismerte fel a tüneteket. Flóra már kétéves volt, amikor megállapították, hogy az idegek sorvadásával járó, genetikai, örökletes betegsége, úgynevezett Charcot-Marie-Tooth-ja van. Megvizsgáltak minket szülőket is, és kiderült, hogy nem vagyunk hordozók, ez egy sajnálatos spontán mutáció eredménye Flóránál.

Ha ezt már a születése előtt felfedezik, akkor sem lehetett volna tenni ellene?

Hogy van most?

– Jól, életre való kislány. Szerető közösségben van, inkluzív iskolában.

Úgy hallottam, hogy már nem speciális iskolába jár, hanem ép gyerekek közé.

– Nagyon hálásak vagyunk az előző intézménynek, mert rendszeresen járt fejlesztésekre és úszni, megtanulta a kerekesszék használatát. Mindent megadtak ahhoz, hogy Flóra egészségesen tudjon fejlődni. De úgy éreztük, ez nem elég, és akkor tesszük vele a legjobbat, ha most, ilyen fiatalon szembesül azzal, hogy ő miben más mint a többiek.

Ez a nehezebb út, nem?

– Egy szegregált iskolában mindenki küzd valamiféle akadályozottsággal, tény, hogy mi nagyon jó helyen voltunk, mindent megkapott, érzelmi, értelmi és fizikai nevelést is, csodás nevelői voltak. Azonban fontosnak tartom a társadalmi integrációt, és az ő esete tökéletes példa ennek megvalósulására. Egy már majdnem felnőtt, 18 éves nagylánynak iszonyú nehéz lett volna beilleszkednie és nyitnia a világ felé, ha maradunk. Most, amikor még ilyen fiatalon, nyolcévesen szembesül a való világgal, az élet nehézségeivel, jobban veszi majd a későbbi akadályokat.

Az ép diáktársak, akik még nem láttak esetleg kerekesszékest, azok tudnak ezzel a helyzettel mit kezdeni?

– Ugyanúgy meg kell nekik tanítani, mint az írást vagy az olvasást. Mondják, hogy a gyerekek őszintébbek, ami a szívükön az a szájukon, de szerintem akkor tudnak csak megbántani másokat, ha olyan példa van előttük. Egyébként nagyon elfogadóak, nem ő az egyetlen a suliban aki speciális eset, tologatják a székét, beleülnek, kérdezősködnek, együtt játszanak. Ezek felemelő pillanatok mindenkinek. Egy gyermek, ha nincs előtte rossz felnőtt példa, vagy más gyerek akitől eltanulná, akkor eszébe nem jut magától bántani másokat, vagy elfordulni attól. Ezért fontos, hogy mielőbb találkozzanak sajátos nevelési igényű gyermekekkel.

Flóra hogyan éli meg ezt az egészet, ami vele történik?

– Picit rettegve várom azt a pillanatot, amikor előtör belőle, hogy "ezt nem bírom, elegem van!", de még a nyomát sem látom ennek. A kamaszkortól azért félek, igyekszem felkészülni arra, amikor majd lázadni kezd, de valahogy olyan szerencsés alkat, annyi sok jó behatás éri, hogy egy végtelenül pozitív személyiség. Kiskora óta rengeteg ép és hozzá hasonló emberrel találkozik, szerintem, ha lesz is köztünk összezördülés, meg fogunk birkózni mindennel.

Ezt a pozitív személyiséget kitől örökölhette?

– Nyitottak vagyunk, elfogadóak, szerintem tőlünk jött. Ez volt Flóra előtt a minta és ezt vette át. Szerintem ilyen egyszerű. Ha a szülő morog, szitkozódik, akkor ezt másolják le a gyerekek, és persze mindenhol befogadó közösségben volt, ami borzasztóan sokat számít.

– Szörnyű abba belegondolni, most negyvenévesen, hogy amikor majd nem lehetek mellette, ő vajon milyen segítséget kap a társadalomtól. Pont ezért döntöttem úgy, hogy kiállok a nyilvánosság elé, és elmesélem a történetünket. Legyenek lehetőségei, az ő jövője az, ami motivál.

Ezek nagyon távlati célok. Mintha már azt terveznéd, hogy milyen élete lesz Flórának húsz év múlva.

– Szeretném, hogy Flóra semmiben se szenvedjen hiányt, akkor sem, ha mi már nem leszünk mellette. Most mindent magadunk neki, de utána? Boldog lesz? Kik lesznek barátai, hol talál munkát? Mit biztosít a "rendszer" számára? Óriási a szülők felelőssége, hiszen mi készítjük fel a gyerekeinket az életre, Flóra jövője azonban egyelőre még nincs biztosítva, addig még sok a teendőnk.

Szerintem te jobban izgulsz érte, mint ő saját magáért.

– Szerencsére nem vagyunk egyedül, egyre több segítő, sorstárs áll mellénk, és minél többen lépünk egyszerre, annál könnyebb lesz nem csak a CMT-sek, hanem az akadállyal élők élete is a jövőben. Segítenünk kell nekik!

A cikk a Szerencsejáték Zrt. támogatásával készült.