A nő, aki belehalhat, ha elalszik

"Mára már a tudatalattim része lett, mert egész életemben a betegséggel éltem" - mondja. "Tudom, hogy nem szabad csak úgy elszundítanom, mert belehalhatok. Ha napközben elálmosodom, sétálok egyet, és megpróbálom lerázni magamról. Mindig gondoskodnom kell arról, hogy jól kialudjam magam éjszaka, és alkoholt is csak akkor ihatok egy-két pohárral, ha a szüleimmel vagyok, nehogy berúgjak és meghaljak."

Emma első két évét kórházban töltötte, ahol az orvosok megpróbáltak rájönni állapota okára. Csupán 200 ezerből egy csecsemő születik ezzel a betegséggel, és az egész világon mindössze kétszázan élnek vele. Emma egyike annak a harminc CCHS-betegnek, akik Nagy-Britanniában élnek.

A betegség másik elnevezése, az Ondine átka, a mitológiából ered. Ondine, a vízi nimfa halandó szerelme azt az ígéretet tette, hogy minden lélegzetvételével a szerelmüket fogja dicsérni. Amikor a nimfa rajtakapta egy másik nővel, megátkozta férjét, hogy amikor elalszik, felejtsen el levegőt venni.

Emma édesanyja elmondta, hogy a terhessége végig normális volt, egészen a szülésig. Abban a pillanatban, hogy megszületett, elkékült, és az orvosoknak az intenzív osztályra kellett vinniük. Valahányszor elaludt, leállt a légzése, visszaesett az oxigénszintje, ezért fel kellett ébreszteni. Idővel azonban annyira fáradt lett, hogy lélegeztetőgépre kellett kapcsolni. Az orvosok számára olyan meglepő volt az eset, hogy az ország összes csecsemőosztályát végigtelefonálták konzultációért. Végül Peter Fleming, a Bristoli Gyermekkórház professzora diagnosztizálta a betegséget. A kislány először kétéves korában mehetett haza, és szüleit fokozatosan megtanították a lélegeztetőgép használatára, hogy otthon is ápolhassák gyermeküket. Eleinte felváltva őrködtek Emma ágyánál éjszaka, és 50-60-szor felébresztették őket a gép különféle figyelmeztető jelzései.

Az iskolában állandóan mellette kellett lenni egy felnőttnek, így nagyon nehezen tudott beilleszkedni és barátokat szerezni. Tavaly pedig C típusú agyhártyagyulladást kapott, ami majdnem az életébe került. Újra kellett éleszteni, és négy napra kómába esett. Orvosait azonban újra meglepte hihetetlen élni akarásával.

Emma felelősséget érez azért, hogy ő az egyik legidősebb CCHS-beteg hazájában, ezért mindenkinek meg szeretné mutatni, hogy igenis lehet normális életet élni, és senkinek sem szabad félnie a jövőtől.