Kínos kérdések a rákról - amit te se mertél megkérdezni

Nagyon is úgy tűnik, hogy szabad, csak éppen érdemes figyelembe venni, hogy a betegséggel, a beteg állapotával kapcsolatos kérdezésnek rendkívül kifinomult kultúrája van. Íratlan szabályok sokasága, amely ráadásul személyiség-, állapot- és kapcsolatfüggően változhat. Amit bátran megkérdezhetünk az egyik betegtől, azt egy másik esetleg kéretlen és tapintatlan vájkálásnak érezhet. Attól függően, milyen kapcsolatban állt, áll velünk, esetleg a kérdezés pillanatában milyen stádiumát éli meg a betegségének.

Ennek ellenére nagyvonalakban azért megfogalmazható, milyen kérdések okozhatnak kellemetlen perceket általában a betegeknek, és meglepő módon ezek nem azok a kérdések, amelyekről azt gondolnánk: ezt aztán nem szabad firtatni.

Egyik interjúalanyunk, Anna győztesen került ki a melldaganat elleni harcból. Vele és egy másik győztessel, Verával vettük sorra a legfontosabb, legáltalánosabb kérdéseket.

Anna:
„Kérdezz tőlem bátran, mert én nyitott vagyok, és szinte biztos, hogy minden megfogalmazott kérdésre válaszolok. De csak akkor, ha azt érzem, a kérdés mögött őszinte érdeklődés, a hiteles forrásból származó információszerzés vágya áll, ha látom, a válaszokra szüksége van annak a másik embernek, hogy megnyugodjon, vagy ő is segíteni tudjon másoknak. Hidd el, azt is leveszem gyorsan, ha a kérdezőt nem érdekli a valóság, ha eleve feltevések ködén keresztül kérdez, és azt is, ha csak tunkolni akar az átélt gyötrelmekben. Ilyenkor gyorsan kilépek a szituációból. Ugyanakkor azt is tudom, hogy jól kérdezni csak az tud, aki érintett. Vagy azért, mert szintén beteg, beteg volt, vagy azért, mert olyan közvetlen családtag, aki végigkísérte egy szerettét a folyamaton. De nézzük a kérdéseket!"

1. Hogyan vetted észre a betegséget?
Ez egy egyenes kérdés, nincs vele baj. Erre lehet válaszolni. Én például egy este önvizsgálat során tapintottam ki a csomót. Itt nyugodtan rá lehet kérdezni arra, hogy mekkora volt a csomó, milyen a csomó tapintása. Olyan, mint mondjuk egy borsószem? Ezek a válaszok segíthetnek másnak az önvizsgálatban.

2. Azonnal orvoshoz fordultál, menyi időt vártál, amíg megvizsgáltattad magad?
Ezt a kérdést személy szerint én nem szeretem, valószínűleg más daganatos beteg sem. Ebben fellelhető egy kis számonkérés, mert mi van, ha a másnap reggel nem egy orvosnál talált? Mi van, ha azt gondoltam, nem létezik, hogy igaz legyen, ha adtam néhány napot magamnak, a szervezetemnek arra, hogy csak tévedés az egész. Ha ezt válaszolom, akkor a kérdező levonja majd a következtetést, hogy felelőtlen vagyok? A biztosan te vagy felelős a betegségért, a kialakult helyzetért, vagyis az erre utaló kérdések tapintatlanok.

3. Hogyan szembesültél a betegséggel, mit éreztél, amikor megtudtad?
Egy ilyen kérdés túl általános. Mi erre a jó válasz? Hogy éltem meg? Úgy, mint más. Ha az érzéseimre kíváncsi valaki, kérdezzen rá konkrétan. Megijedtél? Féltél? A válaszom: igen.

4. Hogyan mondtad el a családodnak, a párodnak? Ezt sosem értettem, miért fontos másoknak ez a kérdés. Hogyan mondtam volna el? Tényszerűen. Mit meséljek erről, mire kíváncsi a másik? Hogy sírtam, zokogtam e? Ez egy másra nem tartozó terület, szerintem. Nálam ez vájkálásnak számít.

5. Mi történik a kemo során? Veled mi történik?
A válaszom csakis arra vonatkozhat, ami velem történt. Nagyon sokféle kemo van. És a betegek reakciója is más a kemoterápiára. Egyébként a betegség részleteire, a gyógykezelésre vonatkozó kérdések a legtöbb esetben simán jöhetnek. Ha valakit érdekel, elmondom, pontosan és részletesen, mi zajlott az én esetemben. Az egyik kemo például a hánytatós kemo volt: szörnyű néhány nap, amikor az elsőn csak csúszik-mászik az ember és folyamatosan hányingere van. Ez azonban kellemetlen, de nem fáj. A másik kemo, na az fájt. Az idegeim fájtak. Később a fehérvérsejtek csökkenése miatt beadott csontvelő-stimuláló injekció miatt meg a csontjaim. Igen. Nagyon fájt.

6. Hogyan élted meg, hogy kihullott a hajad?
Tudom, hogy a hajra, a női kopaszságra vonatkozó kérdéseket óvatosan kezeli a környezet. Nem mer erre vonatkozó kérdéseket feltenni. Nem feltétlenül kell ez a nagy óvatosság. Persze van beteg, aki így, van beteg, aki úgy viszonyul ehhez. Engem személy szerint nem döngölt földbe a helyzet. Egy múló szituként könyveltem el a dolgot, ahogy az egész betegséget is, egyébként. Rajtam nem lehetett látni, hogy beteg vagyok. A szemöldököm, a szempillám is kihullott. Na és? Ha mentem valahova, rajzoltam magamnak. A nőiességem nem egyenlő a hajammal, a szőrzetemmel.

7. Neked volt mellműtéted? Mekkora részt távolítottak el?
Ettől a kérdéstől is fél a környezet. Pedig ez nem bántó kérdés, nagyon is fontos kérdés, és az erre adott válasz megnyugtathatja a másikat. Mert nem az történik, hogy mellrák esetén pikk-pakk lekapják a két mellét az embernek. Az orvosok nagyon is gondosan, a lehető legkevesebb csonkolással végzik el ezt a dolgot. Nekem például az egyik mellem negyedét érintette a műtét, illetve az azon az oldalon található hónalji nyirokmirigyek egy részét.

8. Hogyan tudtad feldolgozni, hogy nem egész, nem ép többé a melled?
Ez a másik mumusnak számító kérdés, de nekem nem számított soha annak. Tőlem ezt bátran lehetett kérdezni, egyrészt, mert a betegség azért az élet dolgait illetően egészen más fontossági sorrendet állít fel, átértékelődik nagyon sok minden. Ha előtte a szép mell kérdése fontos is volt valaki számára, a betegség közben, után, a további életlehetőségek reményében, ez nem marad az. Az életben maradás fontosabb. Majd lesz valami, majd történik valami, és persze remek plasztikai lehetőségek vannak. Ez nem lehet gond azoknak, akik túl akarják élni a daganatos betegséget. A nőiesség pedig sokkal komplexebb kérdés annál, nem lehet, nem is szabad a mellre leszűkíteni.

9. Megváltozott a párkapcsolatod? Hogyan dolgozza fel a párod, hogy nem voltál elérhető nőként?
Na, erre aztán nincs jó válasz, és persze kapcsolatfüggő a dolog. És szerintem ez tipikusan az a kérdés, ami a vájkálás kategóriába tartozik. Mert mi erre a jó válasz, mit segít neked, vagy bárki másnak, ha megosztom, az én kapcsolatomban mindez hogyan alakult? A tiédben vagy a máséban másként fog, vagy pont így. De ezt nem lehet általánosítani.

10. Van valami alternatív módszered, miket próbáltál ki?
Ez a kérdéskör nálam rendszerint kiveri a biztosítékot. Valahogy mindenki ismer valami igazán pompás módszert, amit én addig nem, de nem is ez a gond, hanem az esetleges számonkérés… Azért gyógyulsz lassan (vagy meg se gyógyulsz), mert nem vagy hajlandó kipróbálni ezt meg ezt. Na ne! Én tudom, mi a jó nekem, mi fér bele az én elképzeléseimbe. Ráadásul annyiféle módszer létezik, hogy egy egész élet is kevés lenne arra, hogy mindent kipróbáljak. Az erre vonatkozó kérdéseket én rendszerint tapintatlannak könyveltem el, olyan okoskodónak, felelősségre vonónak. A másik ebben az esetben durván átgázol rajtam, a betegségemen, határokat lép át, és azt érezteti velem, ő jobban tudja, mi a jó nekem. Megpróbálja kivenni a kezemből az irányítást, és „kiskorúsít”.

11. Honnan merítesz erőt? Hogyan lehet túlélni?
Bár ez is meglehetősen általános kérdés, azért jó kérdés mégis. Mert előre mutat, pozitív és lehetőséget ad a segítésre. Én például el tudom mondani, hogy rendkívül fontos a betegségtudat legyőzése, hogy azonnal felmérd és hidd el, a daganat diagnózisa nem egyenlő a halállal. Hogy fontos, legyenek céljaid, amiket igenis el akarsz érni. Legyen életprogramod, jövőképed. Akinek gyerekei vannak, azok azonnal a gyerekekre vonatkoztatva képesek megjelölni a célokat: látni akarom az érettségi bankettjén, az esküvőjén, látni akarom majd a kisbabáját. De ha nincs gyerek, az is elég, ha valaki csak szeret élni. Még sokat akar élni, és el is hiszi, hogy ez megvalósítható.

Vera:
„Amíg nem kellett szembenéznem a mellrákkal, nekem is voltak kavargó kérdések az agyamban, amit rendszerint nem mertem feltenni a beteg ismerősnek. Bennem mocorgó, valóban a torkomon akadó kérdések… fájásra, félelemre, rettegésre, hányingerre, vérre, az intim kapcsolat hogyan továbbra vonatkozó kérdések. De persze én is zavarba jöttem a saját kérdéseimtől, és attól tartottam, túl mélyre szaladok. Tulajdonképpen mi közöm van mindehhez? De hát volt és van közöm. És ahogy én látom, szinte alig van olyan ember, akinek a környezetében ne lenne valaki, aki éppen most küzd valamilyen daganatos betegséggel, vagy már túl van rajta. Nem szabad tabuként kezelni a daganatos betegséget, és nem szabad azért „elkerülni” a beteget, mert félünk kérdezni. Vagy félünk a kérdésekre adott válaszoktól. Jó lenne, ha a kérdezés, ha a közeledés természetesebb lenne, ahogy rákérdezünk egy foghúzás részleteire, vagy arra, hogy érzi magát valaki egy nátha után, ugyanilyen nyugalommal lehetne ehhez is közeledni. Talán ez is segíthetne a betegnek, ha érzi, a környezete, csak egy betegségnek könyveli el az állapotát, és természetes reakcióival azt üzeni, elmúlik, erős vagy, hajrá."