Autizmus - a falakon túl

A Life.hu ma, április 2-án, az autisták világnapján mutatja be egy olyan család életét, ahol autista gyermeket nevelnek.

Kővári Edittel beszélgettünk, aki elsősorban egy 11 éves autista kisfiú, Marci édesanyja, másodsorban az AOSZ (Autisták Országos Szövetségének) elnöke. Az ő tapasztalatai alapján szeretnénk közelebb hozni az autisták valóságát az olvasókhoz.

"A mi történetünk egy kicsit eltér a 'megszokottól'. Nemcsak azért, mert már a várandósság alatt kiderült, hogy valami nincs rendben a babával - így volt időm dolgozni a miérteken és az elfogadáson –, de azért is, mert Marci nemcsak autista, mellette egy bizonyos fokú értelmi fogyatékossággal is küzd. A kettő együtt még speciálisabb odafordulást kíván a családtól és a környezettől, és a megoldások, módszerek sem teljesen tipikusak.

Akarom ezt a babát!

Nos, a várandósságról: a terhesség második trimeszterében vették észre, hogy a kisfiam nyaki redője vastagabb a 'normálisnál', és ez mindenképp valamilyen genetikai rendellenességre utalt, ahogy a koponya formája is ezt erősítette meg. Én tehát tudtam, hogy a fiam nem fog egészségesen a világra jönni. Tudtam és vártam őt. Akkor voltam harmincéves, egy kiskamasz, egészséges fiú fiatal édesanyja. Jól működő családban éltünk, kényelmesen, különösebb kihívások nélkül. Tudtam, hogy ennek az előző életnek végérvényesen vége szakad majd Marci érkezésével, de azt is tudtam, hogy akarom ezt a babát. Akarom a gyerekemet.

Aztán megszületett Marci, és persze már a születése pillanatában látszott rajta bizonyos fokú eltérés. És ahogy telt az idő, úgy jöttek sorban a tünetek, a jelek. Fejlődött ugyan, de a fejlődése nem volt egyenletes. Bizonyos területeken nagy elmaradásai voltak, más területeken a korosztályát is megelőzte. Én meg utáltam az akkori védőnőnket, aki felhívta erre, felhívta arra a figyelmünket. Ma már másként látom őt, a munkáját, és hálás vagyok azért, hogy már egészen korán, finoman a megfelelő helyekre terelgetett bennünket.
Az értelmi fogyatékosság mint diagnózis nem volt elég magyarázat erre a különös fejlődésbeli eltérésre. A mozgás- és beszédfejlődés akadályoztatására, a más jellegű kommunikáció fejlettségére. Arra a finom érzékenységre és találékonyságra, ahogyan képes volt megértetni velünk mégis dolgokat.

Azonnal felnőtt autistákat akartam látni

Aztán megszületett a második diagnózis is, szakemberek is kimondták, hogy a fiam autista. Én meg tudtam, hogy ez egy életre szóló feladat lesz. Az első reakcióim egyike az volt, hogy azonnal felnőtt autistákkal akartam találkozni. Tudni akartam a jövőt: hova juthat el. Persze a fejlődés személy- és esetfüggő, cseppet sem biztos, hogy Marci valaha képes lesz mindarra, amire egy másik felnőtt autista képes, de legalább láttam az irányt.

Tudtunk célokat kitűzni, és ma már tudom, hogy minden másnál fontosabb a fiamnál a viszonylag önálló életre való képesség. Hogy tudjon önállóan élelmiszert választani, enni. Hogy ebben, egy ennyire fontos területen ne szoruljon segítségre. Képes legyen önállóan tisztálkodni, öltözködni. Minden más - bár fontos - kevésbé életbevágó az önállóságnál.

Marci megváltoztatta az életünket – átléptem a saját árnyékomat

Az addigi életem valóban eltűnt, ám hiába vélik úgy sokan, hogy ez veszteség, én nem veszteségként élem meg mindazt, ami elment az életemből - és ez nem egy önvédő-túlélő filozófia a részemről, hanem az igazság. Marci megváltoztatta az életemet, olyan árnyalatokat tárt fel, olyan valóságokat, amelyeket nélküle sose tapasztalhattam volna meg. Megváltoztam én magam is. Megváltozott a személyiségem. Jobb lettem? Ezt nem jelenthetem ki, de más, mint előtte: nyitottabb, elfogadóbb, türelmesebb, odaadóbb, előrelátóbb, szervezettebb, fegyelmezettebb és következetesebb. Más szempontból 'gondtalanabb', kevésbé szorongó. Másként látom a világot, átléptem a saját árnyékomon, ma már egy pillanatig sem érdekel más emberek 'véleménye', a harag érzése nélkül fogadom a megjegyzéseket és nem sebez meg. Elengedtem ezeket egy sor más, a hétköznapi életemet régebben keserítő görcsöket. Ezt mind-mind Marci, és a közös sorsunk hozta ki belőlem, hiszen ezek nélkül a változások nélkül nem tudnék segíteni neki, és én a világ legtermészetesebb dolgának érzem a folyamatos, napi huszonnégy órás támogatást.

A szervezettség és következetesség például alapvető az olyan családoknál, ahol autista gyermeket nevelnek: alapkövek, amelyekre építeni lehet a közös életet és a gyerek fejlesztését. Következetes elvárások nélkül a gyerek fejlesztése lehetetlen, az nem lehet, hogy én elvárom, és bármennyire sietünk is, megvárom, hogy maga vegye fel a cipőjét, míg a környezetében megjelenő más személyek nem ugyanezt várják el, és gyorsan ráadják a cipőt, mert sietni kell. Nem lehet csak úgy rángatni sehova: ha menni kell, azt meg kell szervezni, és neki tudnia kell, hova megyünk, miért, kikkel találkozunk, mi vár rá, pont ugyanúgy, mint más gyermeknek, csak ezt nem az én elmondásom alapján, hanem más módon érti ezt meg. A rugalmasság hiánya az, ami súlyos akadály - a kommunikációs, kapcsolatépítési nehézségek mellett - egy autista ember életében. Nem 'lazázhatunk', hiszen a váratlan helyzetek, a váratlanul a közegünkbe kerülő személyek elbizonytalaníthatják, félelmet keltenek benne, és ezektől szinte biztosan rosszul érzi magát, hiszen azt nem jeleztük neki előre, s innentől nem tudja, mire számíthat.

Úgy élünk, mint mások, és mégsem

A hétköznapok bizonyos fokig és bizonyos területeken épp olyanok, mint egy másik, hétköznapi család élete. Marcit reggel ébresztjük (ez egy kicsit nehezebb talán, mint másoknál), aztán kártyák segítségével 'elmeséljük neki', mi vár rá azon a napon. Ez nagyon fontos az autista gyereknek, hogy tudja, mi fog történni vele, ez segít a bizonytalanság legyőzésében. Mivel Marci nem beszél, ő maga is a kártyák segítségével tud konkrétabb jelzéseket adni nekünk. Aztán iskolába visszük, ahol nem 'normál' tanórákon vesz részt, hanem egyéni fejlesztéseken, csoportfoglalkozásokon. Délután négyig van iskolában, utána hazahozzuk és otthon foglalkozunk vele, amennyire a mindennapokba ez belefér. A foglalkozás, nos az a jó, ha van, ha ez tudatos és valóban Marcira fókuszáló, mert ezzel csökkenteni lehet azokat a nem kívánt 'szokásokat', amelyekkel egyébként ő nagyon is szívesen foglalkozik. Előszeretettel rág meg mindent, vagy csörget játékokat, rázogat rongyokat, és figyeli az árnyékok játékát. Ezektől az 'üresjáratoktól' lehet eltéríteni családi programokkal, kétszemélyes foglalkozásokkal, azzal, ha bevonjuk a számára is érthető, látható háztartási tevékenységekbe. Például mosásnál segít bepakolni a ruhákat a mosógépbe, vagy közreműködik a porszívózásban.

Marci örökké mosolyog!

Egy kicsit azonban különbözik az életünk abban, más autista kicsit nevelő családok életétől, hogy Marci szinte mindig mosolyog, sőt sokat nevet, és vele együtt mi is sokat nevetünk! És alapvetően nem ijed meg az emberektől, bárkinek megfogja a kezét. Az állatokkal viszont nem tud mit kezdeni: nem tudja hova rakni az életében. Mozognak és hangokat adnak ki, de nem emberek. Ismeretlen valami, amivel nem tud mit kezdeni. Egyébként, amikor az unokatesója (az öcsém kisfia) született és Marci találkozott vele, a baba is szemlátomást a 'be nem azonosítható objektum' kategóriába került. Akkor vette először 'emberszámba' a kicsit, amikor járni kezdett és a picuri unokatesó kezdeményezett interakciót.
De bármi, bárhogyan is történik majd, bárhova jut el Marci, én büszke leszek rá, hiszen látom, milyen hihetetlen erőfeszítések árán jut előre. Látom, milyen hősiesen küzd azért, ami egy másik gyerek számára természetes. És én tisztelem ezekért az erőfeszítésekért. De nem ezért szeretem, nem azért, amit tesz, nem a fejlődésért, hiszen a nagyobbik fiamat sem azért szeretem, mert jól tanul, vagy ügyes. Csak szeretem, mert az én gyerekem, és úgy szeretem őt, ahogyan most létezik, azokkal a jó és rossz tulajdonságokkal és szokásokkal, amitől Marci - az én fiam. És ez változás nélküli, 'biztos pont' lehet az életében."