Élet a Sclerozis Multiplexszel - Igor gyönyörű világa

A Sclerozis Muliplex (SM) a központi idegrendszer fehérállományának gyulladásos betegsége, melynek következtében károsodnak az idegsejtek és az idegsejteket körülvevő, úgynevezett myelin. Döntően fiatal felnőttkorban jelentkezik, és az esetek felében a visszafordíthatatlan szövetkárosodás miatt rokkantsághoz vezet. A világon 2,5 millió ember érintett ebben, Magyarországon 7-8000-re tehető a sclerosis multiplexesek száma. Közülük az egyik Andrassew Dávid Igor, akinek
2012 karácsonya előtt egy nappal derült ki a betegsége.

Milyen tüneteid voltak?

Mielőtt diagnosztizálták, előtte novemberben összeestem futás közben. Hiába gondoltam azt, hogy lépek a bal lábammal, az nem jött utánam. Ezután mentem el neurológushoz, aki alaposan kivizsgált. A jóval korábbi, de nem komoly zsibbadások és a friss agyi MR-vizsgálat alapján kiderült, hogy vélhetően akkor már hét éve beteg voltam.

Mi volt az első gondolatod, amikor közölték veled a diagnózist?

Fogalmam sem volt, mi ez az egész, és elkövettem azt a hibát, hogy rákerestem az interneten. Nem kellett volna, mert olyan infókat találtam, hogy azok alapján akkor járok a legjobban, ha tolószékben élem le az életem. Később persze kiderült, hogy ezek elképesztő butaságok voltak, és simán van esély a normális életre.

Virággal, a feleségeddel, előtte nem sokkal kezdtetek járni. Féltél elmondani neki a betegségedet?

Három hete volt Virág a barátnőm, és ott volt velem, amikor közölte ezt a doktor. Így egyszerre tudtuk meg. Pár hónappal később beszélgettünk róla, és ő mondta, hogy természetesen sokat gondolkodott rajta, és velem szeretne maradni. Ekkor értettem meg, mit jelent, amikor valaki azt mondja, eljött az, akivel le szeretné élni az életét. Meg is kértem a kezét.

Az esküvői ruhátok sem szokványos volt. Mesélsz erről?

Virág készíttetett magának egy gyönyörű kék ruhát, amihez legjobban Superman öltözékének a színe illett. És bár jobban bírom Batmant, supermanes pólóban voltam. A sportcipőinket külön erre az alkalomra csináltattuk. Virágén Banksy képe volt, az enyémen pedig Batman jele és egy robot, amit később magamra is varrattam. A tetoválásom képét elküldtem a floridai lánynak, aki rajzolta az eredetit. Ő meg nagyon örült, hogy egy számára ismeretlen országban ennyire szereti valaki a robotját.

Aztán két és fél évvel ezelőtt megszületett Samu Borisz, becenevén Mimó. Terveztek a kisfiatok mellé kistestvért?

Igen, de 2018 nyaráig tart a gyógyszerkísérlet, addig nem lehet gyermekem.

Mi mindenen kellett változtatnod a betegséged felismerése óta?

Nem szabad megerőltetni magam, kerülnöm kell a forróságot és a stresszt. Ezek persze olyan dolgok, amiket nehéz kiküszöbölni, de azért igyekszem. Például öt éve csak langyos vízzel zuhanyozom, a szaunát messzire elkerülöm, nyáron pedig Pampalini-kalapokat és csuklóhűtőt hordok. Bár régen nehéz súlyokat és kettlebellt emelgettem, és jártam a barátaimat költöztetni, most már csak a fiam emelem föl. Reggelente pedig csikungolok, amíg a többiek még alszanak.

Nyíltan beszélsz az SM-edről, nem dugod homokba a fejed, nem fested át az árnyoldalakat sem rózsaszínűre. Gyakran gondolkodsz azon, hogy vajon mi lesz 10-20 év múlva?

Persze. Amióta kiderült a baj, megismertem sok SM-es beteget. Vannak, akik nagyon rossz állapotban vannak, és vannak, akik évtizedek óta megtanultak együtt élni (S)uper (M)arióval (így hívom, úgy könnyebb elfogadni). Szerencsémre nekem az SM lassan romló változata van, igyekszem mindent megtenni, hogy én is sokáig bírjam. Nagyon bízom a kórházi segítőimben és abban, hogy egyszer, nekem nem későn, megtalálja a tudomány a megfelelő gyógymódot. Ha mégsem, remélem, a rokijárgányom kerekeit minimum Batman jele díszíti majd.

Mi hiányzik az SM előtti életedből a legjobban?

Harminc évig görkoriztam, most pedig annyira tropa a központi idegrendszerem, hogy az egyensúlyérzetem teljesen tönkrement. Emiatt képtelen vagyok megállni korival a lábamon, ami nagyon bosszantó. És a futás is hiányzik, amit csak hónapokkal a rosszullétem előtt kezdtem el, de egészen a félmaratonig jutottam.

Mindezek ellenére sokat mozogsz most is, mondhatni suhansz...

Nagyon fontos, hogy a megmaradt funkciókat használni kell, különben azok is elvesznek. Anyukámtól és a nevelőpapámtól két éve nordic walking botokat kaptam szülinapomra. Először azt sem tudtam, mik azok, de aztán elmentem néhány edzésre, és megtanultam használni őket. Azóta azokkal járok dolgozni, így oda és vissza naponta 7-8, néha 10-12 kilométert megyek összesen gyalog. Csatlakoztam kedvenc csapatomhoz, a SUHANJ! Alapítványhoz, melynek célja megosztani a mozgás örömét sérült és fogyatékkal élő emberekkel. Bár rajtam kívül mindenki fut vagy kerekesszékkel versenyzik, senkit nem zavarnak a botjaim. Sőt, a versenyeken láthatóan érdeklődéssel figyelik, ahogy azokkal csámpázom. Az augusztusi versenyünkön, a Suhanj!6-on, összesen 22,5 kilométert mentem. Mivel az a Szentendrei-szigeten volt, én pedig Dunakeszin lakom, ezért gyalog mentem oda is, ami plusz 10 kilométer.

Papinapló sorozatodból - amit a kisfiaddal kapcsolatos élményeidről írtál - az ismeretlenek számára is az látszik, hogy te egy nagyon boldog családban, teljes életet élő, jókedvű, kiegyensúlyozott, pozitív gondolkodású ember vagy. Akadnak azért nehéz pillanataid, akár fizikálisan, akár lelkileg?

A betegségem fő jellemzője, hogy alapvetően egész jól vagyok, de vannak időszakok, amikor tragikusan rosszul érzem magam, ilyenkor bottal is nagyon nehezen járok. Aztán elmúlik, és megint jól vagyok. Ez korábban évente többször előjött, és mehettem a kórházba, hogy rendbe rakjanak. Szerencsére ott nagyon vigyáznak rám, kicsit több, mint egy éve kaptam egy kísérleti gyógyszert, és lekopogom, de azóta egész jól vagyok. Néha, amikor az időjárás nagyon szeszélyes, eléggé befordulok testileg és emiatt lelkileg is. Olyankor ugyanúgy csikungolok, mint reggel. Az rendbe tesz.

Hogyan tudod ennyire megőrizni a jókedved?

Hrabal Pepin bácsija mondta: „Hát igen, a világ mindig gyönyörű, nem azért, mintha valóban az volna, hanem azért, mert én úgy látom." Ehhez tartom magam. Ha azon stresszelnék, hogy beteg vagyok, még stresszesebb lennék, amitől még betegebb lennék, és így tovább. Nem szabad, hogy beszippantson a stressz-betegség spirál, mert az rövid úton tönkretesz bárkit.