4 évig nem tudták, mi Éva baja, végül egy hólyagtükrözés tárta fel az igazságot

2013-ban jelentkeztek önnél az első tünetek, mikorra sikerült diagnosztizálni a betegséget?

Négy és fél éve telt el a két időpont között. Az alatt az idő alatt rengeteg orvost felkerestem, hosszú évek teltek el úgy, hogy csak legyintettek, mondván, nincs nekem semmi bajom. Az IC (fájdalmas hólyag szindróma) diagnosztizálása ugyanis nem könnyű, mivel sem a vizeletben, sem a hüvelyben nem mutatható ki a bakteriális fertőzés. Esetemben is csak azután hitték el, hogy komoly fájdalmaim vannak, hogy elvégezték a hólyagtükrözést. Addig milliószor kaptam meg, hogy „krónikus húgyúti fertőzésem" van.

Aztán talált egy orvost, aki diagnosztizálta önnél a betegséget. Milyen tünetei vannak?

Nálam leginkább a húgycsőfájdalom a jellemző. Nem pisiléskor, hanem állásnál, ülésnél, mozgásnál. Persze vannak jobb napok, de alapvetően nem tudok rendszeresen táncolni, sportolni. Tudom, hogy ez nagyon intim téma, de mernünk kell beszélni róla! Igen az IC gátolja a normális szexuális éltetet, mert a nőnek olyan fájdalmai vannak szinte folyamatosan, hogy képtelen az együttlétre.

Úgy érzi a nőiességén változtatott valamit az elmúlt 5 év?

A betegség kialakulásában mennyire játszik szerepet a genetika?

Valamennyire igen, de természetesen nem vagyok szakorvos. Sok mindent még nem tudnak a betegségről, hiszen nem is gyógyítható, csak a tüneteket lehet kezelni, de az sem jelenti azt, hogy a fájdalom 100%-ban megszűnik.

Az ön esetében elindult a kezelés?

Igen. A kezelés lényege, hogy antibiotikumot és szteroidot fecskendeznek közvetlenül a hólyagba. Az első hónapban erre hetente van szükség, majd kétheti rendszerességgel adják be az injekciót, végül az lenne a cél, hogy kellő állapotjavulás álljon be, és csak akkor kelljen új kúra, ha a szervezet igényli. Esetemben az első négy injekció nem hozott javulást, egyelőre ugyanolyan fájdalmaim vannak, mint előtte.

Megbánta, hogy nyilvános Facebook-bejegyzésben írta meg a saját történetét?

Tisztában vagyok vele, hogy ez mennyire intim élethelyzet, így természetesen sokat gondolkodtam azon, hogy megosszam e a történetemet, viszont aznap már olyan

Nem bántam meg, hogy arccal, névvel vállaltam a betegségemet, mert annyi segítséget kapok azóta is folyamatosan, és annyi sorstársam ír, ami miatt megérte.

Egyáltalán tudtak az emberek erről a betegségről?

A legtöbben nem tudtak róla semmit, és azért voltak hálásak, hogy felhívtam rá a figyelmet, mert talán ezután tudják majd őket is diagnosztizálni. A levélírók 60%-ban beteg nők, akik évek óta szenvednek hasonló tünetektől. Egy régi ismerősömmel, aki szintén érintett a fájdalmas hólyag szindrómában, alapítottunk egy csoportot, amelynek az elmúlt napokban már közel 500 tagja lett. Fontos üzenet, hogy itt vagyunk egymásnak. Van kivel megosztani a fájdalmunkat. Az a célunk, hogy ez a kezdeti lelkesedés ne álljon meg. Már csak azért is, mert rengeteg dolgot helyre kellene tenni.

Mire gondol?

Kezdjük ott, hogy az említett injekciós kezelést nem támogatja a TB. Egy injekció ára 22 ezer forint. Ebből az első hónapban négyre, a másodikban kettőre van szükség. Én sem engedhetném meg magamnak, ha nem segítenek a szüleim.

Szükség lenne nagyobb nyitottságra az orvosok részéről a kísérleti programok, és a kutatások felé. Tudom, hogy leterheltek, tudom a problémáikat, de fontos, hogy ezekről értesüljenek az érintett nők.

Tudja már, hogy milyen lehetőségei vannak, ha nem hatnak az injekciók, merre mehet tovább?

A levelekben rengetegen ajánlották fel a segítségüket. Megkerestek alternatív gyógymódokkal - amelyeket egyébként már én is kipróbáltam az elmúlt években, eredménytelenül -, gyógynövényekkel, de olyanok is akadtak, akik német és angol egészségügyi csoportban osztották meg a történetemet, hátha van olyan gyógyszer, amit érdemes felkutatni.

Az ön esetében szóba jöhetnek kísérleti programok?

Az IC szindrómára eddig nem volt lehetőség kísérleti programban részt venni. Most azonban felhívták a figyelmemet egy 12 hónapig tartó tablettakísérletre. Sajnos mire tudomást szereztem róla, már lejárt a jelentkezési határidő, de így is megpróbálok írni nekik.

Jelenleg mit tud még tenni az injekciókon kívül?

Nekem sokat segített, hogy nagyon szigorú diétát tartok. A fűszeres, savas, koffeinben gazdag ételek és italok mind-mind ingerlik a GAG tönkrement rétegét. De

Mire lenne nagy szüksége.

A legnagyobb szükségem angol és német fordítási segítségre lenne. Úgy tudok megkeresni más európai alapítványokat, kísérleti programokat, vagy klinikákat felkeresni, ha a kórtörténetem hiánytalanul le van fordítva idegen nyelvekre. Ebben lenne szükségem segítségre.