Moebius-szindrómával született Chelsey Thomas és Sean McCarrell

Life.hu

2018.07.18.

Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.

Chelsey Thomas és Sean McCarrel Moebius-szindrómával - köznapi nevén - kőarccal születtek. Problémájukra teljes megoldás nincs, de állapotuk javítható. Sean arról vallott, nem zavarja az állapota, Chelsey viszont alávetette magát egy beavatkozásnak, amellyel talán szép lassan úgy élhet, mint bárki más.

Chelsey Thomas és Sean McCarrell kifejezéstelen arccal éli le az életét, hacsak a sebészet nem tud mosolyt varázsolni az arcukra. Mindketten ugyanabban a betegségben szenvednek, ám amíg Seant nem zavarja különösebben, hogy arcizmai mozdulatlanok, addig a kamasz - gátlásossá teszi a Moebius-szindróma.

Sean édesanyja a Life TV Hihetetlen betegségek című műsorában mesélt arról, hogy milyen volt szembesülnie azzal, hogy - ma már 14 éves - gyermeke más, mint a többiek. "Várjuk, hogy mosolyogjanak, de nem teszik, ezt nehéz elviselni". Vicki elárulta, eleinte attól félt, hogy valamit rosszul csinál, azért nem nevet a babája, később pedig, amikor kiderült Sean betegsége, az aggasztotta, hogy fiát megbélyegzik.

Hihetetlen betegségek hétköznap esténként 22:10-kor a LifeTv műsorán. A Moebius-szindrómában szenvedő fiatalokról szóló adást szeptember 17-én nézheted meg.

A vagány és jó humorú Sean azonban nem foglalkozik a kórral, nem zavarja, azt mondja, ő nem az arcával, hanem a hangjával fejez ki érzelmeket, így a műtét lehetőségét még csak fontolóra sem veszi. "Én egy létező személyiség vagyok, nincs szükségem javításra, nem kell rendbe hozni" - jelentette ki.

Seant nem zavarja a betegsége Forrás: LifeTv

Mi a Moebius-szindróma?

Jelenleg körülbelül 300-an élnek ezzel a betegséggel világszerte. A betegség okát illetően sok hipotézis született, de egyik sem kielégítő, így máig sem tudták az orvosok 100%-ban megállapítani az eredetét. Bizonyos arc-idegek nem fejlődnek ki, vagy csak részlegesen. Ez azt okozza, hogy a mőbiuszosoknak nincsenek arckifejezéseik. Igen, nem tudnak mosolyogni, szomorkodni, vagy akarattal pislogni. Gyakran nyitott szemekkel alszanak. Komoly problémáik vannak a beszéd, de még a nyelés területén is.

Chelsey Thomast, ellentétben Seannal nagyon bántja, hogy más, mint a barátai, randizni szeretne, de betegsége gátolja ebben. Lorey, a lány édesanyja sokáig kereste azt a sebészt, aki mosolyt "varázsolhat" kislánya arcára. "Amikor társaságba vittem, azt kérdezték folyton, miért ilyen savanyú, nem értették..." - emlékszik vissza.

Eleinte úgy tűnt, nincs megoldás a bajra. Bár létezik műtét arra, hogy mozogjon Chelsey arca, 70 ezer dollárba kerül. Már majdnem letettek róla, amikor kiderült, az operációt társadalombiztosítási alapon is el lehet végeztetni, belevágtak. A változás nem azonnali, és a műtét is nagyon összetett: a lány arcának az izmait a combjából pótolták, és egy működő ideget is munkába állítottak. Ennek köszönhetően Chelsey arca ma már valamennyit mozog, de még messze a látványos változás, ha lesz egyáltalán.

"Akik nem ismernek, folyton kérdezgetik, mi bajom, vannak, akik folyton cukkolnak" - mesélte a lány.