A kerekesszékben ülő Zentét és a szintén mozgáskorlátozott kutyust megörökítő fénykép bejárta az egész országot. A fotós kilétéről viszont nem volt tudomásunk. A Ripost most megkereste azt az anyukát, aki a fotót készítette, és kiderült, az ő kislánya is SMA-s. Pinczés Alexandra hétéves lánya, Dorina az egy fokkal enyhébb, 2-es változatban szenved, habár a tinédzserkornál hosszabb életet neki sem jósoltak.
„Zentét és családját egy évvel ezelőtt ismertem meg. Akkor merült fel először, hogy a kisfiúnak SMA-ja van, és az édesanyja, Krisztina rögtön be is lépett az SMA-betegek szüleinek zárt Facebook-csoportjába. Rögtön kiszúrtam, hogy mindössze 10 percnyire lakunk egymástól, és elkezdtem jótanácsokkal bombázni, hogy milyen gyógyeszközöket, kiegészítőket szerezzenek be Zentének" – idézte fel a Ripostnak megismerkedésüket Alexandra, aki kislánya állapotáról is mesélt a lapnak.
Dorina születésekor még nem voltak elérhető gyógyszeres kezelések, de a rehabilitáció azért segített valamennyit. Ennek ellenére a kislány izmai lassacskán gyengülni kezdtek. "Egy ideig például még szépen tudott állni, mostanra kerekesszékbe kényszerült. Régebben a karját is emelte, most már ez is nehezére esik. Volt egy tüdőgyulladása, az sokat rontott az állapotán. Nemrég pedig a gerincét kellett megműteni. Egy éve kapja a Spinraza nevű gyógyszert, ami sokat javított az állapotán. Arra a génterápiára, amire Zentének gyűjtöttek, az ő esetében nincs esély, azt még azelőtt kell megkezdeni, hogy az izmok elsorvadnak.A gyógyszereknek és a rehabilitációnak köszönhetően azonban Dorina most jól van. Iskolába jár, sokat utazunk, nemrég még egy futóversenyen is részt vettünk: ő az elektromos székével hajtott, mi pedig az édesapjával futottunk mellette" - mesélte a Ripostnak Alexandra, aki kislánya betegsége miatt hagyta ott állását és kezdett gyermeke ellátása mellett a fotózással foglalkozni.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.