Szabó Éva életében egy családi eseményen következett be a fordulat. „1989-ben, amikor nyolcéves voltam, a nyári szünet végén a veszprémi állatkertbe mentünk a családommal, ahol egyszer csak elsötétült előttem az egész világ.” Éva szülei először azt hitték, lányuk csak viccel, de hamar kiderült, hogy baj van. Ezután vitték el őt a kórházba, ahol megvizsgálták, hogy gyulladás vagy agydaganat okozza a lány vakságát – pár nap elteltével még mindig nem jött vissza a látása.
1992-ben autoimmun betegséget, lupuszt diagnosztizáltak nálam annak ellenére, hogy több tünet is a Lyme-kórra mutatott.
Lyme-kór
A betegséget az Ixodes ricinus kullancsfajta terjeszti, a Connecticutban található Lyme városáról nevezték el, és 1976-ban írtak róla először. A fertőzés a kullancscsípéssel jut a szervezetbe, nem maga az élőlény okozza a betegséget, hanem a szervezetében hordozott baktériumok és vírusok. Jellemező tünetei közé tartozik a csípés helyén megjelenő, 50-100 milliméter átmérőjű kokárdaszerű folt, krónikus fáradtság, étvágytalanság és görcsök. A már hosszú ideje fennálló vagy krónikussá alakult betegség szövődményei lehetnek a szívizom- és agyhártyagyulladás, ízületi problémák, idegrendszeri tünetek (adott esetben látásromlás, vakság).A lány tizenkét éves korára szinte teljesen megvakult, akkor már segítségre volt szüksége a közlekedéshez, és az iskolai táblát is alig látta. „Az általános iskolába félévente jártam be vizsgázni, a középiskolát levelezőn végeztem el. 2000 januárjában költöztem fel Tamásiból Budapestre, ahol a Vakok Állami Intézetében elsajátítottam a fehér botos önálló közlekedést. Elvégeztem egy ECDL-tanfolyamot, majd gazdasági informatikus lettem, és 2010 januárjára megszereztem a szociális munkás diplomát is.”
Később a Vakok és Gyengénlátók Közép-magyarországi Regionális Egyesületénél dolgozott ügyfélszolgálatosként, ahol nemcsak végzettségének vette hasznát, hanem egy európai pályázatírói tanfolyamot is elvégzett. Férjével – aki cukorbetegsége miatt szintén látássérült – 2008 óta vannak együtt, közös munkájuk eredményeként 2015 januárjában létrehozták alapítványukat, a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítványt, így munkájuk mellett azóta saját projektükkel is gőzerővel foglalkoznak. „Mivel a Lyme-betegeknek nincsen semmilyen civil szervezete, ezért a férjemmel kitaláltuk, hogy csinálunk nekik egyet. Elég hosszú folyamat volt, alig vártuk, hogy elkezdhessünk dolgozni. A célunk, hogy felhívjuk a figyelmet a betegség felismerésének a fontosságára, hiszen
sok orvos máig nem ismeri el, hogy létezik ez a betegség; pedig nagyon sok embert érint,
a kezelések ára pedig elég magas, emiatt vannak nehéz helyzetben a betegek.”
Éva az interjú során feltűnően vidáman mesélt még a legszomorúbb életszakaszairól is, életörömének elmondása szerint két fő oka van. „Az alaptermészetemből fakadóan vidám vagyok, de sokat segített, hogy minden helyzetben ott volt a családom, és a humor is elengedhetetlen volt, aminek segítségével sok mindent át tudtam vészelni.”
„Az egészséges társadalom okoz nekem gondot igazán”
Kriszti születése óta egy ritka genetikai betegséggel, a Williams-szindrómával él együtt. Nyitott, barátságos, közvetlen lány, akinek állapota ellenére van fogalma a világról és véleménye a kortársairól – szerinte vajmi keveset tudunk a ritka genetikai rendellenességekről. Interjú.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.