Az autizmus nem gyógyítható, ne dőlj be a sarlatánoknak!

A hétköznapi ember fejében az autizmust gyakran valamiféle misztikus homály, rejtély lengi körül, miközben a felkészült szakemberek megalapozott tudományos ismeretek és hatalmas tudásanyag birtokában vannak. Ennek ellenére a laikus fejében sokszor az autista személy egyenlő az Esőember Raymondjával és az Agymenők Sheldon Cooperével. Ez azonban tévhit, az autizmus egy spektrum, melynek egyik végén akár a súlyos értelmi sérült, más nehézségekkel is küzdő, nem beszélő személyek, míg a másikon a magasan funkcionáló, akár kiváló intellektuális képességekkel rendelkező, jól beszélő autistaként diagnosztizált emberek helyezednek el. A kettő között pedig bármi lehetséges...

Dr. Völgyesi-Molnár Márta gyógypedagógus, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar tudományos főmunkatársának segítségével nemcsak azt tisztázzuk, mit jelent autistának lenni, hanem azt is, gyógyítható-e az autizmus, és ha nem, akkor hol vannak a határok az autista emberek fejlesztésében.

– Először is tisztázzuk: az autizmus betegség?

Az autizmus spektrumzavar minőségi eltérést jelent a szociális kommunikációban, az emberi szociális interakciókban és a viselkedés, illetve az érdeklődés szűkkörű megjelenésében. Az autizmus nagyfokú változatosságot mutat, így nagyon nagy egyéni különbségek lehetnek, melyeket számos dolog befolyásol.

– Tehát ahány autista, annyiféle. Mint általában az emberek. Mégis, a többség fejében él egy kép: az autista vagy Raymond az Esőemberből vagy Sheldon Cooper az Agymenőkből.

– Autizmustól függetlenül is fontos, hogy a fogalmainkat tudjuk valamihez kötni, hiszen az segít a megértésben. Ugyanakkor korlátozza is arra a megjelenésre, élethelyzetre, amihez kötjük, így ami előny, az hátrány is lehet.

Az egyént, autizmusát befolyásolja a személyisége, a kora és számos környezeti tényező is, például, hogy milyen nevelésben részesül, mennyire fogadják el az iskolában - aki egész életében kortárs vagy felnőtt bántalmazásnak van kitéve, autizmus nélkül is másképp viselkedik -, kiemelt jelentősége van például a támogatás/fejlesztés minőségének és illeszkedésének. Ezt befolyásolhatják még a társuló állapotok és betegségek is.

– Vannak olyan tünetek, melyek alapján biztosan állíthatjuk valakiről, hogy autista, vagy amelyek hiányában kizárhatjuk az autizmust?

– Mindannyiunk emberi fejlődésében, életében lehetnek olyan szakaszok, helyzetek, melyben olyasmit teszünk, úgy viselkedünk, amit egy autista személy tesz. Attól például, hogy valaki szorongás közben elmeredve rázogat egy papírt, még nem jelenti azt, hogy autista, de nem is zárja ki azt.

– Mégis, kell, hogy legyen valami, ami alapján a szülőben felmerülhet, hogy valami nincs rendben a gyermekével...

– A szülő a gyermeke legjobb ismerője. A szakirodalom és a szakmai irányelvek, ami alapján a diagnosztika történik azt írja, hogy ha a szülői aggodalmak megjelennek, mindenképpen érdemes szakemberhez fordulni. Azt látjuk, hogy a szülőket nagyon elbizonytalaníthatja az a sokszor nem egyértelmű kép, amit lát és megrémítheti őket, hogy a gyereknek egyszerre vannak kimagasló képességei, s akár nagyon furcsa viselkedése. Korai életkorban fontos az is, hogy a gyermek hogyan lép kapcsolatba más emberekkel, hogyan fordul feléjük, mennyire érdeklődik irántuk, hogyan kommunikál, játszik, megosztja-e az élményeit a másik személlyel, hogyan halad előre az önállóságban.

– Ha a szülő észreveszi, hogy gond van, kihez fordulhat segítségért?

– Ma már kötelező a védőnői szűrés, mely a rizikótényezőket górcső alá veszi. Ha itt felmerül az autizmus lehetséges jelenléte, a gyermekorvossal konzultálva a megfelelő szakemberekhez irányítja a szülőt, mely lehet gyermekpszichiátria vagy szakértői bizottság - ezek az intézmények minden vármegyében megtalálhatóak Magyarországon. De ahogy mondtam, a szülői aggodalomból a továbblépés fontos, tehát, ha a szülőben felmerülnek a kétségek, forduljon szakemberhez.

– Ha nincs egyetlen olyan tünet sem, melynek megléte biztossá teszi az autizmust, akkor hogyan diagnosztizálják?

– A diagnózist egy team állítja fel, ez egy gyermek- vagy felnőttpszichitáriai kompetenciát igénylő kérdés. A team tagja a pszichiáteren kívül a pszichológus és a gyógypedagógus is. Ahogy korábban mondtam, az autizmus spektrum viselkedésben mérhető, tehát jelenleg viselkedéses vizsgálatról beszélünk. E vizsgálatok komplexek, több időpontban zajlanak, szigorú protokoll alapján működnek. A korai életkortól fogva gyakorlatilag minden életkorban, felnőttként is megállapítható, ha valakinek autizmusa van.

– Azt tudjuk, mi okozza az autizmust?

– Az autizmus kialakulásában rizikótényezőket és védő faktorokat ismerünk. Azt tudjuk, hogy poligénes öröklődésmenetű, neurobiológiai tényezők és környezeti elemek befolyásolják a kialakulását. Öröklési mutatója magas, ami azt jelenti, hogy nagy arányban genetikailag meghatározott. öröklődésmenetben többféle tényező konstellációja. Nagyon bonyolult a rendszer, melynek egyszerre elő kell állnia ahhoz, hogy autizmus alakuljon ki. Ismert rizikó például a családban előforduló autizmus vagy a magas - 50 év feletti apai és 40 év feletti anyai - életkor.

Az autizmus történetében újra és újra felüti a fejét számos tévhit, mely azt erősítheti sok szülőben, hogy esetleg ő csinál valamit rosszul, ezért viselkedik furcsán a gyermeke. Fontos leszögezni, hogy ez nem így van, nem igaz, hogy az autizmust bármilyen értelemben szülői vagy nevelési hiba okozza, míg maga a nevelés egy autista személy esetében is rendkívül fontos hatás. Formáló hatás, nem ok.

– Gyógyítható az autizmus?

– Nem az a kérdés, hogy gyógyítható-e, hiszen egy veleszületett, már fennálló állapotról beszélünk, ami jelenlegi tudásunk szerint az autista személy egész életútját meghatározza. A kérdés az, hogy abban az idegrendszeri konstellációban, melyben ő megszületett, hogyan tudjuk őt segíteni a függetlenségének, önállóságának és lehető legjobb életminőségének elérésében.

– Mégis időről időre fel-felbukkannak emberek, akik állítják, módszerükkel képesek bárkit kigyógyítani az autizmusból. Ez nem csak etikátlan, de hiú reményeket kelt a szülőkben, akik mindent megtesznek a gyermekük gyógyulásáért.

– Vannak alapvető szakmai elvárások, protokollok, melyeken át kell mennie minden új módszernek. A kreativitás és az ötletek előre vihetik ugyan a világot, de nagyon komoly kontroll mellett. Egy ötlet nem bizonyíték és nem feltétlenül jótékony. Mindannyiunknak követni kell a jogszabályokat és azt a szakmailag elismert konszenzuálttudást, mellyel például az autizmus természete kapcsán már rendelkezünk. Erre szolgálnak az irányelvek, protokollok, kutatások. A tudományos bizonyíték nem egy úri hobbi, nem egy jól csengő frázis; egy olyan ismeretrendszerről beszélünk, melynek integrálása etikai kérdés, emberi jogi felelősség, különösen, ha szakemberekről beszélünk. Pont.

Ha ezt nem tartjuk szem előtt, akkor fordulhat elő, hogy például a hiperbárikus oxigénterápiától a keláción át, a nehézfémkivonáson keresztül, a védőoltások elkerelüsével az ördögűzésig juthatunk, és bátran „gyógyító terápiákat" hirdethetünk – minden alapot nélkülözve - autizmusban. Az autista emberek és különösen gyermekkorban a családtagok, szülők mindent meg akarnak tenni a gyermekért, keresik, kutatják a segítséget, támogatást és ez kiszolgáltatottá teszi őket. Ha pedig kiszolgáltatott helyzetben vagyunk, mi magunk is képesek lehetünk bármit elhinni, kipróbálni.

– Van az a pont, amikor a szülő elveszíti bizalmát a szakemberekben, "mert nem gyógyították meg, nem segítettek", és akkor már bármire hajlandó.

– Az elfogadás útja hosszú és mindenki számára egyéni út... Hiszem, hogy a szülők azt szeretnék, hogy a gyermekük boldog legyen, elérje azokat a célokat, melyeket magának kitűzött, és minél sikeresebb legyen. Ha van autizmusa, ha nincs.

Ezért is nagyon fontos, hogy Magyarországon egyedülálló módon több mint 10 éve van autizmus spektrum pedagógiája szakirányú végzettséget adó gyógypedagógus képzés, mellyel remélhetőleg egyre több a kimondottan autizmus spektrum zavarral foglalkozó, speciálisan erre a területre képzett, felkészült szakember. Talán bízhatunk abban, hogy minél több a megalapozott ismeretrendszerrel rendelkező szakember, annál nagyobb területet tudunk lefedni. Mert ha az autista személy és családja nem kapja meg azt a támogatást, amire szüksége lenne, és azt érzi, hogy semmi nem hoz változást, akkor hamarabb fog a kuruzslások, varázslatok felé fordulni.

– Tehát autizmus kapcsán nem gyógyításról beszélünk, ugyanakkor egy autista ember hatékonyan fejleszthető. Meddig? Hol van a határ?

– Kinél hol. Nagyon fontos, hogy óriási fejlődés érhető el autizmusban az adott kiinduló állapothoz képest, amennyiben az autizmus természetéhez illeszkedő, bizonyított, szisztematikus támogatásban részesül a személy és környezete. Van, akinél a családon belüli relatív önállóság megteremtésének elérése a cél, másokat az önálló lakóotthoni életre is fel tudunk készíteni, míg megint mások akár egyetemi végzettséggel, jó állással, családot alapítva, saját gyerekeket nevelve élhetnek majd felnőtt életet.

– Az autizmus mindenképpen hátrány?

– Vannak olyan képességek, tulajdonságok, melyek kifejezetten előnyösek lehetnek, de csak ha tudunk velük mit kezdeni, hasznosíthatóak a mindennapokban. Az úgynevezett savant képességek az autista személyek körülbelül csupán egyharmadára jellemzőek. Gyakran találkozunk például kifejezetten jó emlékezettel egyes terülteken, vagy precíz, részleteket nagyító alá vevő megfigyelőképességgel, melyek támogatás mellett akár előnyösek is lehetnek. Ahogyan akár az ismert és gyakran emlegetett kiváló munkabírás és precizitás, egy jó intellektuális képességgel kombinálva vonzó munkaerőpiaci jellemző. Persze mindennek ára van...