Gyermekélet milliókban mérve - Fogjunk össze Zente gyógyulásáért!

Dózsa-Vépy Renáta

2019.09.23.

Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.

Pár nap leforgása alatt rengeteg magánember, vállalkozás és oldal karolta fel Zente történetét. Családja ugyanis a nyilvánossághoz fordult, hogy fiuk életét megmenthessék. A másfél éves magyar kisfiú egy igen ritka betegségben szenved, és csak egy mérhetetlenül drága kezeléssel lenne esélye az életre.

Már születése után mutatta a gerincvelői izomsorvadás jeleit, de csak öt hónapos korában, egy neurológiai vizsgálat során vált hivatalos diagnózissá, ráadásul ennek legsúlyosabb formája, az SMA 1. Az ebben szenvedő kisgyermekek csupán kis százaléka éli meg a második születésnapját, mivel rövid időn belül lebénulnak a légzőizmok is.

Zente a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában szenved Forrás: Facebook/Zente- SMA 1 Baby

Már szaladnia kellene, de helyette kerekesszékben tölti napjait.

A Spiranza nevű kezeléskor, a hatóanyagot lumbálás során juttatják gerincvelejébe. Ez azonban nem kecsegtet teljes gyógyulással, csupán a betegség tüneteinek enyhülését nyújtja. Közel egy év alatt, összesen hatszor esett már át ezen a fájdalmas beavatkozáson, tehát nem csupán a betegség, de a hosszú távú eredménnyel nem szolgáló kezelés is megkeseríti a csöppség és családja életét.

A remény azonban felcsillant!

Az Egyesült Államokban kifejlesztettek egy génterápiát, a Zolgensma-t. Egy egyetlen injekciót jelent, ami lényegében olyan hatóanyagot tartalmaz, ami elősegíti az izmok normális működését. A világ jelenleg legdrágább - 2,11 millió dolláros - gyógyszerét azonban kizárólag két éves kor előtt lehet beadni.

Zente szülei gyűjtésbe kezdtek, az izmok normális működését elősegítő gyógyszer 700 millió forintba kerül Forrás: Facebook/Zente- SMA 1 Baby

Zente szülei gyűjtésbe kezdtek, hiszen a 700 millió forintnak megfelelő összeget ők maguk képtelenek egyedül előteremteni. Az idő sürget, hiszen már hat hónapjuk sincs, ők azonban bíznak és remélnek, hiszen egy szülő az utolsó pillanatig küzd gyermeke életéért.

Segítsünk!

Mi a Life.hu szerkesztőségében azt valljuk, hogy a nyilvánosságnak hatalmas ereje van, és hisszük, hogy ha olvasóinknak lehetőségük van segíteni, akkor örömmel nyújtanak kezet a rászorulóknak. A hatalmas összefogásnak köszönhetően már kicsivel több mint 200 millió forint összegyűlt a kezelésre, de ahhoz, hogy Zente valódi esélyt kapjon az életre összesen 700 millió forintra van szüksége a családnak. Amennyiben van lehetőséged, kérünk, segíts! A támogatásokat az alábbi számlaszámra várja a család:

Összefogás Zentéért Alapítvány
OTP Bank: 11731001-23120178

Külföldről történő utalás esetén:
IBAN: HU06117310012312017800000000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB

A gyűjtés állásáról és Zentéről az e célból létrehozott Facebook oldalon találsz még több információt.