Gyermekélet milliókban mérve - Fogjunk össze Zente gyógyulásáért!

Már születése után mutatta a gerincvelői izomsorvadás jeleit, de csak öt hónapos korában, egy neurológiai vizsgálat során vált hivatalos diagnózissá, ráadásul ennek legsúlyosabb formája, az SMA 1. Az ebben szenvedő kisgyermekek csupán kis százaléka éli meg a második születésnapját, mivel rövid időn belül lebénulnak a légzőizmok is.

A Spiranza nevű kezeléskor, a hatóanyagot lumbálás során juttatják gerincvelejébe. Ez azonban nem kecsegtet teljes gyógyulással, csupán a betegség tüneteinek enyhülését nyújtja. Közel egy év alatt, összesen hatszor esett már át ezen a fájdalmas beavatkozáson, tehát nem csupán a betegség, de a hosszú távú eredménnyel nem szolgáló kezelés is megkeseríti a csöppség és családja életét.

Az Egyesült Államokban kifejlesztettek egy génterápiát, a Zolgensma-t. Egy egyetlen injekciót jelent, ami lényegében olyan hatóanyagot tartalmaz, ami elősegíti az izmok normális működését. A világ jelenleg legdrágább - 2,11 millió dolláros - gyógyszerét azonban kizárólag két éves kor előtt lehet beadni.

Zente szülei gyűjtésbe kezdtek, hiszen a 700 millió forintnak megfelelő összeget ők maguk képtelenek egyedül előteremteni. Az idő sürget, hiszen már hat hónapjuk sincs, ők azonban bíznak és remélnek, hiszen egy szülő az utolsó pillanatig küzd gyermeke életéért.

A gyűjtés állásáról és Zentéről az e célból létrehozott Facebook oldalon találsz még több információt.