Megkapta a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-s Lili, állapotáról édesanyja mesélt

2021.06.24.

Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.

Somogyi Lili az első SMA-s kislány, akinek közösségi összefogás révén sikerült beadatni a 730 millió forintos gyógyszert.

Lili 2020 májusában született, szülei pedig idén februárban kezdték el a gyűjtést, mivel kiderült, hogy SMA-ban szenved. Somogyi Lilinek azonban nem kellett arra várnia, míg a több mint 700 millió forint összegyűlik, hiszen ő lett az első magyar SMA-s beteg, aki állami támogatással kapta meg az életmentő génterápiás kezelést. Ennek már 2 hete.

Nem tudunk elég hálásak lenni érte. Amióta megkaptuk az SMA1 diagnózisát, csak a Zolgensma lebegett a szemünk előtt. Csak most kezdjük el felfogni, hogy tényleg sikerült. Túl vagyunk rajta, és egy új jövő kezdődik a családunk számára. Ez a jövő először a kötelező karantént, később pedig rehabilitációk végtelen sorát jelenti majd számunkra. De reményekkel telve, azzal a biztos tudattal fogunk hozzá́, hogy mindent megteszünk majd a fejlődéséért

Lili 2020 májusában született, szülei pedig idén februárban kezdték el a gyűjtést Forrás: Facebook/Lilike SMA1

Lilin már most észre lehet venni a javulás jegyeit.

Az első napokban jelentkezett hőemelkedés és láz is, de szerencsére azóta nem. A májenzim is megugrott, már egy hete dupla adag szteroid kellett, de ez is visszatért a normális értékhez. Reméljük, nagyon nyugis karantén következik ezután. Közben észrevettük, hogy egyre ügyesebb! Olyan dolgokat is meg tud csinálni, amit január óta nem, például már pár percre sikerült így támasztva ülni. Végre nem fuldoklott!

Az állami támogatás előtt Lili gyógyulásáért már összegyűlt 120 miilió forint, ezt a szülők a kislány további kezeléseire fogják fordítani.

Tünetkereső

Nézd meg, milyen betegségre utalhatnak a tüneteid! Az alkalmazás segítségével megtudhatod, hogy milyen egészségügyi problémára utalhatnak a panaszaid. A tünetkereső eléréséhez kattints IDE!