Ella Murphy elsőre egy átlagos, boldog gyereknek néz ki, de az igazság az, hogy a 11 éves gyerek ritka kórban szenved: nem bírja elviselni, ha hozzáérnek, szörnyű fájdalom gyötri, ég az egész bőre. Nemcsak az érintés, a stressz is kiválthat nála ilyen tüneteket, amelyektől napokig szenved, sőt, egyszer előfordult, hogy egy hónapig kínlódott a kislány.
Amikor az anya ölelése olaj a tűzre
Ella Murphy egy ritka neurológiai betegségben szenved, amely égő érzéssel jár. A fájdalmat stressz vagy egy kisebb zúzódás is kiválthatja, ami aztán végighalad az egész testén. A fájdalom oka az úgynevezett Komplex Regionális Fájdalom Szindróma (Complex Regional Pain Disorder, CRPS), ami négyezer emberből egyet érint. A fájdalom általában valamilyen kisebb sérülés után alakul ki, de a tapasztalt fájdalom mindent felülmúl, amit egy ember normális esetben elvárna. Ellának állandóan mozognia kell, hogy megakadályozza a fájdalom átterjedését a teste más területeire, de betegsége időnként még azt is lehetetlenné teszi, hogy járni tudjon. Jelenleg éppen a bokájában érez rendkívüli fájdalmat, ezért kerekes székkel és mankóval kell helyet változtatnia.
A betegségről nagyon keveset tudnak a kutatók, de azt remélik, hogy Ella felnőttkorára kinövi.
Édesanyja, Charlotte elmondta, hogy a betegség azért különösen szörnyű, mert megnyugtatásként ösztönösen szeretné megölelni kislányát, de nem teheti, ha Ella a felsőtestében érez fájdalmat. „Csak meg szeretném ölelni, és elvenni tőle a fájdalmát, de ilyenkor még egy ölelés is tovább súlyosbíthatja a fájdalmat” – magyarázta Charlotte.
Az édesanya azt is elmondta, hogy lánya nem született a betegséggel, hanem hét éves korában jelentkezett a CRPS. A szindrómának jelenleg nincs gyógymódja, csupán fájdalomcsillapítókkal és fizikoterápiával lehet kontrollálni. A betegség diagnosztizálása hosszadalmas, egy évbe telt a kislány esetén is, mire az orvosoknak sikerült nevesíteni a betegséget, és a család most azt reméli, hogy elég hamar ismerték fel és kezdték el a rendellenesség kezelését ahhoz, hogy néhány év múlva javulni kezdjen, és Ella felnőtt korára kinője.
Mobilizált védelem
Az egészségügy az utóbbi időben kiemelten kezeli a betegséget, tekintettel arra, hogy egyre többször jelentkezik, de ennek okát, ahogy a betegség valódi hátterét sem, nem tudták még feltérképezni.
Balesetek után, főleg a végtagsérülések esetén nagy a kockázata annak. hogy a komplex regionális fájdalomzavar jelentkezik, így különösen fontos a annak megelőzése, mert úgy tűnik akad néhány olyan módszer, amellyel elejét lehet venni a kórnak.
Végtag sérülés után ezek lehetek a megelőzés módszerei:
- A végtagot magasan kell tartani a dagadás elkerülésére.
- Begipszelt felső végtagi törések esetén a szabad izületek megfelelő mozgatása szükséges
- Ha radius törésnél kézfájdalom és ujjdagadás alakul ki, a kezelés része kell, hogy legyen az ujjak hajlítása és nyújtása emelt végtag mellett, a tartós pihentetés nem segít
- Amint az immobilizációs szak lezárul,az immobilizált részt szakszerűen (fiziotherápia)mozgatni kell.
- A fájdalom megfelelő kezelése szükséges
Gazdag Enikő pszichológus:
"Az érzelmek kifejezésének, átadásának egyik legősibb eszköze veszik el, ha tilos, ha fájdalmas az érintés. Meg kell tehát a szülőknek találniuk azokat az egyéb módszereket, amelyekkel ezt valamelyest pótolni lehet. Mivel kicsi gyerekről van szó, ennek nagyon személyre szabottnak kell lennie, talán a rendkívül intenzív jelenlét és szülői figyelem, a mosoly, és a kommunikáció az, amellyel segíteni lehet. Állandó beszélgetés, versek, mesék, vagy közös éneklés. A a közös tánc, amely még a betegség súlyosbodását is segít megelőzni. Az élményterápia is szerepet kaphat, utazás, színdarabok, filmek, a világ közös felfedezése. Fontos, hogy mindemellett ne szigetelődjön el a gyermek saját kortársaitól sem, még akkor sem, ha azok időnként elfelejtik, hogy Ellára vigyázni kell. és óhatatlanul is okozhatnak neki fájdalmat."
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.