„Nem kínos több orvos véleményét kikérni, főleg, ha a gyermeked élete múlik rajta"

Dóra első terhessége szinte zökkenőmentesen zajlott, majd a várandóssága 35. hétben úgynevezett terhességi epepangás lépett fel nála. „Úgy indult minden, hogy elkezdtem nagyon viszketni. Az orvosom bőrgyógyászhoz küldött, de azt mondta, hogy ez a terhességem végén normális" – kezd bele a történetükbe Dóra, akinek a bőrgyógyász fényallergiára írt fel krémet. „Amikor elmentem a 36. heti laborra, akkor látták az eredményben, hogy a májenzimek rosszak, és felvettek az osztályra. Az ilyen esetekben szokásos gyógyszert kaptam én is, és naponta vittek CTG-re. Szerdán kerültem be a kórházba, de a vasárnapi rutinvizsgálaton már nem látták a magzat szívhangját."

de a születése után azonnal újra kellett éleszteni. Az oxigénhiány következtében értelmi és mozgássérült lett" – folytatja az édesanya. Emellett Gergőnél jelentkezett a koponya elcsontosodása, ami azt jelenti, hogy a koponya nem tud a korának megfelelően nőni. Így az idősebb fiú esetében eddig – emiatt – három műtétre volt már szükség most készüknek a negyedikre.

Gergő születése után Dóra és Sándor alapos kivizsgáláson vett részt. „Minden genetikai teszten átestünk, mert tudni szerettük volna, hogy merhetünk e vállalni egy második gyermeket. A vizsgálatok azt mutatták ki, hogy nincsen semmi genetikai rendellenesség, vagyis egy véletlen, egyszeri dolog volt az, ami Gergővel megtörtént" – meséli a házaspár. Dóra második terhessége alatt ugyanúgy jelentkezett az epepangás, de mivel már tudták, hogy mire számíthatnak, és a kismama értékei nem javultak, új orvosa a császármetszés mellett döntött. „Dani teljesen egészséges. Néhány hónapos volt, amikor észrevettük, hogy nála is kialakult az elcsontosodás, azonnal mentünk a neurológiára, és ő is átesett egy koponyarekonstrukciós műtéten. Ha szerencsénk van, már nem lesz szükség újabbra."

Sándor családi vállalkozásban dolgozik, így könnyebben ki tudja venni a részét akár a kórházi kezelésekből, akár a fejlesztésekből. „Rugalmasan tudjuk beosztani az időnket. Reggelente általában én viszem Gergőt a bölcsödébe, délután pedig Dóra hozza haza, a délutáni fejlesztéseket pedig együtt csináljuk" - meséli a családfő, aki feleségével együtt azt szerette volna, hogy Gergő is járjon valamilyen intézménybe, ahol gyerekek között lehet, és szocializálódhat. „Kétévesen került be először egy integrált bölcsödébe, de onnan három hónappal később eltanácsolták. Egyébként nem egyszerű megfelelő intézményt találni, hiszen ha kevésbé sérült gyerekek vannak, mint esetünkben az első bölcsiben, akkor a dolgozók sincsenek felkészülve, egy erősebben fogyatékos gyermekre. Most Gergő egy X. kerületi integrált bölcsödébe jár, immár két éve, és még egy évet biztosan ott lesz. Ez egy nagyon családias és profi intézet, de már tervezzük az iskolai éveit. Ugyanakkor Gergő esetében nem vagyunk könnyű helyzetben, hiszen értelmileg- és mozgásban is sérült, így nagyon korlátozottak a lehetőségek az intézmények tekintetében" - folytatja a családfő, aki feleségével együtt abban hisz, hogy bármennyit is mennek Gergővel különböző foglalkozásokra, az nem lehet elég. „Ez három kérdésen múlik.

A folyamatos fejlesztésben hiszünk, mi is próbálunk kutatni újabb és újabb lehetőségeket. Döntést kell hoznunk, hogy adott életszakaszában Gergőnek az értelmi fejlesztésre, a kommunikációjának a fejlesztésére, vagy a mozgásának a fejlesztésére van szükség" - mondják a szülők, akik a Dévény-terápiától a Katona-módszerig, szinte mindent kipróbáltak.

A beszélgetés közben Gergőnél egy ponton eltört a mécses, talán a vendég volt már túl sok, talán csak fáradt volna, mindenesetre, amint sírni kezdett, öccse Dani máris mellette termett, hogy megvigasztalja a gyümölcslével, és a játék rendőrautóval. „Ha halljuk, hogy Gergő sír, akkor felvesszük az ölünkbe, és Dani fogja a lábát, hiszen ő is segíteni akar. Vagy amikor visszük le a babakocsit a lépcsőn, Dani akarja fogni a kereket, hogy segítsen a bátyjának. Nagyon egymásra vannak hangolódva." A fiúk egyébként nagyon szeretnek gyermekek között lenni, Gergő például imádja nézni a kertben, ahogy öccse a többi lurkóval focizik, de nagy szerelmese az úszásnak is, ahová apukájával jár, minden hétvégén. A két testvér közös kedvence a téli szánkózás, amikor csúszkálhatnak a házukhoz közeli dombon. Dani nagyon szereti a zenét is, és gyakran kéri apukáját arra, hogy közösen hallgassanak dalokat. Ilyenkor Gergő is jelzi, hogy szeretne csatlakozni hozzájuk. Ő a pörgősebb számokat jól viseli, azonban az érzelmesebb dallamoknál sírni kezd. A mennyből az angyal, és a Boldog Születésnapot például már ki van tiltva a családi ünnepekről.

Az orvosok Gergő állapotával kapcsolatban soha nem mondanak konkrétumot. A legbiztosabb valószínűleg az, hogy a kisfiú nem fog tudni járni, de valamilyen helyzetváltoztatásra képes lesz, ez megrekedhet a kúszás szintjén, de fejlődhet is. Dóra és Sándor nagyon optimistán áll az élethez, és mindahhoz, amin a családjukkal keresztülmentek. Azt mondják, ha bárki tanácsot kérne tőlük, akkor azt mondanák, hogy a kismama mindig hallgasson a megérzéseire, a teste üzeneteire, és ne tartsa kínosnak kikérni két vagy három orvos véleményét.

Fotó: Csudai Sándor/Origohttp://www.life.hu/drlife/galeria/20180406-ket-gyermekuk-szuletett-mindkettonel-ugyanaz-a-betegseg-jelentkezett.htmlmiddleon24001600