Fényre és zajra előtörő, életet megkeserítő görcsök - ilyen betegség a „merev ember" szindróma

Csak az utóbbi években fedezték fel, pontosabban csak az utóbbi években diagnosztizálták és különítették el, egységes kórképként kezelve az úgy nevezett „merev ember" szindrómát, a nemzetközi elnevezésében SPS-t (Stiff-Person Syndrome).

Az SPS egy rendkívül ritka idegrendszeri rendellenesség, ami különösen megkeseríti a benne szenvedők életét. Ők ugyanis olyan ingerekre adnak idegrendszeri, és ezen keresztül izomválaszokat, amelyek mások számára természetesnek számítanak. Így például fény-, vagy zajhatásokra, érintésekre és a stresszre. Ezek hatására izomgörcsök indulnak el náluk, és ezek rendszeres ismétlődése miatt végül a végtagjaikat és a törzsüket folyamatos izommerevség jellemzi.

Ez az állapot aztán hatással van az életminőségükre is: az SPS miatt nem szívesen mozdulnak ki otthonról, hiszen az izommerevség miatt bizonytalan a mozgásuk, és az idegen környezetben bármikor érheti őket olyan inger, ami újabb görcsöket indít el. Félnek a sérülésektől, az esésektől, amelyekben az a legszörnyűbb, hogy úgy kell átélniük: teljesen tudatában vannak mindennek, mégsem képesek ellene tenni semmit az izombénultságuk miatt.

Az SPS kétszer annyi nőt érint, mint férfit, a betegség pedig jellemzően középkorúak között jelentkezik, átlagosan 45 éves korban. De nem kizárólag: diagnosztizáltak már kamaszkorú és nagyon idős embereket is a betegség megjelenésével. Az SPS általában a törzs és az alsótest izomgörcseivel kezdődik, amelyeket a végtagokban megjelenő hasonló problémák is követhetnek. A görcsöket mindig valamilyen külvilágból érkező inger előzi meg, a már említettek kívül akár hideg, vagy meleg hőmérsékleti behatás, de fájdalom is előidézheti. Az SPS okozta izommerevség idővel persze más egészségügyi problémákat is előidéz. Ilyenek a már említett mozgászavarok és az ezekből fakadó sérülések, a gerinc és az ízületek fokozatosan jelentkező deformációja, valamint a mentális problémák: szorongás, túlzott reakciók a külvilág ingereire, pánikrohamok.

Az SPS okait egyelőre nem tudta feltárni az orvostudomány, csak annyi látszik biztosnak, hogy valamiféle gyulladás következtében fellépő autoimmun reakció miatt sérülhetnek a szervezetben az idegsejtek funkciói . Ami ígéretes kutatási iránynak tűnik, az az SPS eddig fel nem tárt kapcsolódása más betegségekhez, mivel gyakran fordul elő 1-es típusú cukorbetegség, vérszegénység, bőrfestékhiány és pajzsmirigy-túlműködés társaságában, így talán lehet átfedés az okaik között is. Az SPS felismerése nem könnyű az orvosok számára, hiszen egyrészt nagyon ritkán fordul elő, másrészt nagyon hasonlítanak a tünetei más, gyakoribb betegségek, mint például a Lyme-kór, a sclerosis multiplex, idegrendszeri túlérzékenység és az amyotrophias lateralsclerosis (vagyis az az izomsorvadásos betegség, amiben a híres tudós, Stephen Hawking is szenvedett) induló tüneteire.

A betegség megjelenése és lefolyása lassú; lappangva jelenik meg hónapok, akár évek alatt kifejlődve. A gyógyítása ma még nem lehetséges, ugyanakkor nagyon ritka esetekben már előfordult, hogy spontán javulás, sőt gyógyulás is bekövetkezett a betegek között. Más esetekben viszont csak a tünetek enyhítés és az állapotromlás lassítása maradhat a cél, ezek elérése pedig szteroid- és immunterápiával lehetséges, sőt, a görcsök ellen Bbtox-kezelést is bevetnek. De ugyanennyire fontos az SPS-ben szenvedő betegek mentális állapotának kezelése is, a szorongásuk oldása, és a mindennapi életük könnyebbé tétele, például mozgásterápiával.