Borsóház: különleges menedék, ahol nem számít különcnek a beteg gyerek sem

A ház megálmodója és energiaközpontja Kismándori Csilla. Egy anyuka, akit középső babája, Borka vezetett új, kalandokkal teli utakra.

"Közgazdász végzettségem van, mielőtt Borka megszületett volna, marketingesként és piackutatóként dolgoztam. Az az igazi pörgős életem volt, állandó rohanással, nagy feladatokkal. Aztán megérkezett Borka, akiről néhány hónap alatt kiderült, hogy fenekestül fogja felforgatni a világunkat. Semmilyen előjele nem volt annak, hogy baj van, hogy a kicsikénk az epilepszia egy különösen alattomos és romboló válfajával küzd: a west-epilepsziával. Az egész betegség egy roham formájában váratlanul csapott le ránk akkor, amikor már Borka 9 hónapos volt. A west-epilepsziáról tudni kell, hogy lelassítja a mozgásfejlődést, valamint az alkalmazott kezelések - például a melllékvesehormon-kezelés - még jobban leállították az érzelmi és mozgási funkcióit, aktivitását."

Nem volt olyan hely, ahonnan ne lógtak volna ki

"Sok-sok fejlesztéssel teltek a napjaink, és nem kellett sok idő ahhoz, hogy rádöbbenjek: magamra maradok a betegséggel" - emlékezett vissza Csilla. "Akkor jöttem rá, hogy nincs egy hely, ahová Borkával és az utána született, egészséges öccsével, Kristóffal együtt elmehetnénk. Ahol nem lóg ki a sorból se az egyik, se a másik gyerekem. Ahol hasonló sorsú, hasonló problémákkal küzdő szülőkkel találkozhatok. Ahol a megfelelő eszközök és szakemberek a sérült és egészséges gyerekek, valamint a szülők számára egyaránt megtalálhatóak. Ekkor álmodtam meg a Borsóházat.

A helyszín egy fiatalember felajánlásának köszönhető, aki maga is aktív tagjává vált a Borsó-csapatnak. Az eszközök jelentős része saját tulajdon, és bár a Borsóház ingyenes, a szülők támogatása nélkül nem tudnánk működni. Így nagyon is kapóra jött például az az összeg, amit egy kávémárka által hirdetett pályázaton nyertünk. Abból végezzük most éppen a szükséges átalakításokat."

Ahogy azt Csillától megtudtuk, ma körülbelül harminc család veszi igénybe a Borsóház nyújtotta szolgáltatásokat. "A Borsóház lényege nemcsak a gyerekek speciális fejlesztésében keresendő, hanem abban is, hogy egy támogató közösség jött létre általa, és alakulóban van már a klub is, ahol a gyerekek szülei a problémamegosztás mellett ki is kapcsolódhatnak.

Nemrég például főzős-táncos estet tartottunk az egyik anyuka szervezésében, ahol egy mexikói fiú tanított minket mexikói falatok készítésére. Hetente egyszer táncos este is van, ahol pedig nemcsak a tánc öröméről szól a dolog, de arról is, hogy milyen táncos elemeket lehet beépíteni, hasznosítani otthon a gyerekek átmozgatásánál."

Azok a csodálatos anyukák...

"A szülői közösség az, ami talán a legfontosabb a Borsóház kapcsán a kínálkozó fejlesztések után" - mesélte az egyik sérült kisfiú édesanyja, Élő Fruzsina. "Minden szülő, minden család másként éli meg egy sérült kicsi születését, mégis, amikor a sok tapasztalat egy helyen összpontosul, onnan azért van mit, lehet sokat meríteni. Ahogy sokszor már az is erőt ad, hogy egymás közelében vagyunk. Szóval nagyon kellett már a Borsóház!"

Élő Fruzsina, aki maga is sérült gyermek édesanyja, csodálja a "terminátor" anyukákat, akik lankadatlanul új és új módszereket keresnek. Soha nem fáradnak el, mindig tettre és harcra készek. Mint mondja, párjával ők is figyelik a lehetséges megoldásokat és új módszereket, de már kevésbé elszántak, inkább beillesztették a fejlesztéseket a mindennapokba. "Olykor az otthoni torna helyett játszótéren játszunk, és ott gyakoroljuk a feladatokat, és a világ dolgait menet közben meséljük el Jancsinak, ahogy szembejönnek az utcán. Jancsi tökéletesen beleillik az életünkbe. Talán furcsa, de gyerekpszichológusként mintha erre készültem volna. Az ő születéséig inkább hátrányos helyzetű gyerekekre fókuszáltam, amikor viszont ő idecsöppent, kinyílt ez a világ is előttem: a sérült gyerekek világa."

Fruzsina kisfia, Jancsi most négyéves, aranyos kisfiú, akinél elégedettebb, boldogabb gyereket az édesanyja még nem látott. Ahogy édesanyja mondja, a most másfél éves, egészséges kistesója, Miska ugyanolyan édes kispofa, de sokkal elégedetlenebb a bátyjánál. Az a derű és nyugalom azonban, ami árad Jancsiból, egyszerre jó és rossz, mert elégedettségéből kifolyólag kevésbé akar küzdeni - de neki így szép, így kerek a világ, ahogy van.

"Jancsi túl korán, huszonnégy hetesen érkezett erre a világra, és még nem volt felvértezve a rideg környezet ellen, így születése után sokféle sérülés érte. Sérült a látása, a mozgása, ahogy a beszéd is akadályokba ütközik. Sokáig az sem volt biztos, hogy itt marad velünk, közöttünk, így ami most van, hogy stabil az állapota és 'csak' a fejlesztés a feladat, az egyszerűen nem teher. Nem mondom, hogy az életünk egy paraszthajszállal nem bonyolultabb mások életénél, de ez van, ezen keseregni nem érdemes, élvezni és csinálni kell. A Borsóháznak köszönhetően szerencsére ehhez most már hely is van."