Autista a testvérem

Amennyiben valaki romantikus vallomásra vár, az csalódni fog. Ez itt és most a hús-vér valóság. Dani egy pillanatig sem áltat senkit, annál inkább érezhető, hogy Marci pont a megfelelő testvér mellé született.

Dani 19 éves, túl van több előrehozott érettségin, egy sikeres angol nyelvvizsgán. Egészséges, céltudatos és nagyon okos. Gondolkodásában sokkal érettebb a korosztályánál, bár ezt ő csak egy egyszerű személyiségvonásnak tudja be. Állítja, ennek nincs köze ahhoz, hogy megosztja az életét autista öccsével.

„ Hétéves voltam, amikor az öcsém született, örültem neki. Pontosan úgy és annyira, ahogy egy hétköznapi családban várja valaki a kistesót. Örültem, hogy lesz majd kivel 'játszani', vigyázhatok rá, megmutathatom neki a világot. Az első két év így is telt, bár azt még én, akkor kisalsós is hamar észrevettem, hogy nem minden gömbölyű Marcival. Problémák voltak a mozgásával, az evéssel, a beszéddel. Aztán végre kimondták, hogy az öcsém autista, és azt hiszem, onnantól kezdve tudtam, semmi sem lesz olyan, mint egy átlagos családban. Persze alig tudtam valamit erről a betegségről: mindent, amit tudok, azt Marcin keresztül, ezernyi személyes megtapasztalás mentén szereztem. Vagy az édesanyámtól, aki zseniálisan kiművelte magát ebben a témában.

Az Esőember mítosz nem igaz

Gyorsan el is oszlathatunk néhány tévhitet: először is, ami igaz az egyik autistára, az nem biztos, hogy igaz egy másikra, vagyis mindaz, amit Marcin keresztül tudok, az rá igaz. Másra nem feltétlenül, vagy nem úgy, nem annyira, esetleg pont az ellenkezője jellemző rá.
Marci nem esik pánikba attól, ha elfelejtünk valamit, például itthon marad a tornazsákja. Más autista kisgyerek ettől összeomlik. Mi lesz most, akkor nem mehet iskolába? Marci nem pánikol emiatt, sőt. A legtöbbször ő maga hagyja el a dolgait. Érzi, és jól kezeli a mi kis rendszertelenségüket. Túl is tesz rajtunk.

Vagyis nincs olyan, hogy átlag-autista, vagy aligha használhatjuk azt a kifejezést, hogy általában - az Esőember film mítosza sem igaz. Vagy csak egy-két autista emberre. Nem igaz, hogy minden autista valamilyen területen kiemelkedő módon teljesít. Marci sem. Persze akad jó néhány dolog nála is, amire nem találtunk magyarázatot. Például egy időben a hosszú vékony tárgyakat hihetetlenül ügyesen tudta billegtetni-egyensúlyozni az ujjain. De ez persze nem olyan jelentőségű terület, mint a matematika... A kiemelkedő képességű autistáknál egyébként az lehet a magyarázat szerintem, hogy valamikor 'bekattant' náluk valami - ilyenkor csak arra tudnak fókuszálni, és mivel a nap 24 órájából 20 órán keresztül, hónapokig vagy évekig csak arra figyelnek, egyszerűen jobbak lesznek, mint bárki az adott területen.

Mondok egy példát: Marci nem is olyan régen megismerte a papírtépést. Imádott papírt tépni. Mindegy volt neki, hogy újság, hogy szalvéta, vagy hivatalos irat. Imádta nézni, ahogy hasad a papír, a tépés hangját, a mozdulatot és azt is, ahogy szálltak a fecnik a levegőben. Na most, ha Marci ezt nem néhány hétig művelte volna ilyen elszántsággal, hanem évekig, ma akár papírtépő világbajnok lehetne, aki milliméteres pontossággal tud tépni, vagy a leggyorsabban, vagy a legklasszabb figurákat.

Milyen az élet Marci mellett - akad tilos terület!

Erre nem lehet egy mondatban felelni, hiszen változó. Ami a legkevésbé adott, az a nyugalom. Marcira mindig figyelni kell. Nem úgy, mint egy kistestvérre, hanem egy olyan testvérre, aki nagyon lassan fejlődik, akinek az ereje messze meghaladja mondjuk egy kétéves gyerekét, de a kíváncsisága, megoldási módjai, a 'rosszaságai' egy nagyon pici gyereké. Anyáék eleinte, amikor még csak kisbaba volt Marci, gyakran rám bízták, amíg elszaladtak valahova, nézzek rá. Amikor kimondták, hogy autista, attól kezdve ez kérdéssé vált, szabad, meddig vigyázzak rá? Egyáltalán mennyire lehet egy ilyen terhet, felelősséget egy másik gyerekre bízni. Hosszú időre még most sem maradunk csak ketten 'egyedül', mert hát nem én vagyok a szülője, csak a tesója, akit talán anya kímélne is ettől. Másrészt ez a tesó pozíció egyféle szabadságot is ad nekem. Mivel én nem nevelem - a szó klasszikus értelmében - Marcit, megengedhetek magamnak vele kapcsolatban olyan megoldási módokat is, amit egy szülő az elvei vagy az elvárások miatt nem. Én elsősorban testvérként tekintek rá, aki ráadásul kisebb nálam, vagyis ezt meg is tanítottam neki: én vagyok a rangsor elején. Ez a tekintély nagyon sokszor jól jön a családban, amikor olyan helyzet áll elő (és gyakran van ilyen), hogy Marcival szemben (az ő érdekében) fel kell lépni. Ha én azt mondom, hogy ezt vagy azt nem szabad, akkor az én tiltásomra gyorsabban reagál. Az én szobám például az egyetlen olyan terület számára, ami tilos. Oda az én engedélyem nélkül nem mehet be (részletezhetném az ezer okot, amiért így kellett dönteni), a lényeg, hogy ma már anya is oda pakolja be a 'féltett' dolgokat, mert tudja, az én tiltásom Marci előtt rendkívül erős.

Marci tanít engem

Első tanítás: a szeretet nem érdem
Nem szoktam azon gondolkodni, hogy szeretem-e a testvéremet. Más gondolkodik ezen? Vagy hogy miért szereti valaki a testvérét. Szeretem őt. Ennyi. Viszont ha végiggondolom, Marci létezése az életemben nagyon sok tanítást ad számomra. Az egyik ilyen lehet mégiscsak a szeretet. Mert rajta keresztül teljesen nyilvánvaló számomra, hogy egy másik embert nem azért szeretünk, mert ilyen vagy olyan. Nem a pozitív tulajdonságaiért szeretjük. Még csak nem is azért, amit tesz. Ennél ez sokkal bonyolultabb, vagy éppen sokkal egyszerűbb. Van például egy másik öcsém is. Egy másik féltestvérem, aki most négyéves. Tökéletesen egészséges. Nem szeretem jobban ettől, nem szeretem jobban az egészséges reakcióiért, a gyorsabb fejlődéséért, pedig ez is elképesztő tapasztalat, ahogy látom, hogy egy csomó területen már lekörözte Marcit.

Második tanítás: csak figyeld az embereket!
Egy másik Marci-féle tanítás az emberismeret, bár lehet e nélkül is gyorsan fel tudnám mérni az embereket, Marcin keresztül ezen a területen hihetetlenül érzékennyé váltam. Pedig csak figyelek. Figyelem, ki hogyan viszonyul a testvéremhez. Marcihoz, aki imád ismerkedni, odarohan másokhoz, az ölükbe telepszik, megöleli őket, vagy csak megfogja a kezüket. Van, aki megrémül a közvetlen gesztusoktól, más dühös lesz, zavarba jön, vagy csak tehetetlenül hagyja a történéseket. Megint más meg felveszi Marci 'tempóját': visszaölel, ránevet, az ölébe veszi és lovacskázik vele… Furcsa az is, hogy sokan egy-egy ilyen helyzetben tőlem várják a megoldást. Fogjam vissza a testvérem. Miért?
Egy időben rettenetesen bántott például, hogy megbámulják Marcit. De olyan nagyon gátlástalanul. Olyan nagyon nagyon. Én meg sokáig csak dühöngtem emiatt. Ma már nem teszek mást, csak azt az embert (jellemzően nagyon fiatalt), aki bámul, elkezdem én is nézni. Nem szólok egy szót sem, csak nézem. Belebámulok az arcába, a szemébe hosszasan. Amíg észre nem veszi magát. Olyankor rendszerint elszégyelli magát az illető és továbbáll.

Harmadik tanítás: a türelem ajándék
A harmadik tanítás, amit Marcin keresztül kapok, az a türelem. Ez nem az erősségem, és még kevésbé lenne az, ha Marci minden nap nem dörgölné valamivel ezt az orrom alá. Hogy ne boruljak ki, ha századszor takarítom fel a szétszórt virágföldet (ez is egy bekattanása volt egy időben), vagy a fürdőt, a szétkent testápolóval. Azt hiszem, más emberekhez sem lenne ennyi türelmem. Többet várnék mindenkitől. Lehet, azt várnám másoktól, hogy jobbak legyenek, tökéletesebbek. De hát nem várhatom. Marci sem az, mégis. Ahogy örül nekem, ha hosszabb ideje nem látott, ahogy néha meglátom a szemében a huncutságot, vagy éppen a megbánást, amikor mégis ráébred arra, hogy valami nem vicces, hogy megbántott engem vagy mást. Amikor látom, ahogy megöleli anyát, vagy a nagymamánkat, az azért tanítás nekem. Hogy mást tudjak látni, mint ami éppen a szemem előtt van."