Csapjunk a dolgok közepébe, kérlek, mesélj az állapotodról.
Rendben, sosem csináltam belőle problémát, csak azt nem szeretem, ha betegségnek titulálják. Az állapotom latin neve retinitis pigmentosa, és csőlátással, farkasvaksággal, valamint a színlátás elvesztésével jár. Már abban a stádiumban vagyok, amikor elég sok színt keverek, és homályosodik a meglévő centrális látásom.
Mennyit látsz vagy érzékelsz a világból?
A környezetemben bizonyos színeket érzékelek, de a távolabbi tárgyak már teljesen szétmosódnak és szürkeségbe vesznek. Mivel te most éppen a lámpa fénye alatt ülsz, látom a világos hajszínedet, az arcod sziluettjét is ki tudom venni, de a szemed színét már nem tudnám megmondani.
Az orvosok mire eredeztetik vissza a betegségedet?
Az orvostudomány szerint ez egy örökletes betegség, de a rokonságban nem találtunk erre utaló jelet, hacsak ezt az állapotot régen nem tudták be időskori látásromlásnak.
27-28 évesen kezdett el beszűkülni a látóterem,
és ekkor jelentkeztek a farkasvakság első tünetei, annak ellenére, hogy szemüveget hordtam. Lassú leépülési folyamat volt, van olyan, akinél ez gyorsabban zajlik le.
Felnőttkorodig mindent láttál és érzékeltél a világból. Hogyan élted meg és dolgoztad fel a lassú, ám visszafordíthatatlan leépülést?
Aki eleve úgy nő fel, hogy nem lát, nem tudja, milyenek a színek és a formák, az megszokja a többi érzékszervére való hagyatkozást. Ellenben ha valaki később veszti el a látását – főleg ha hirtelen történik –, akkor át kell állni egy teljesen más állapotra, ami az embert lelkileg és fizikailag is nagyon meg tudja viselni. Engem is megviselt, de mivel gyerekkorom óta volt szemüvegem, talán egy kicsit könnyebben tudtam elfogadni a kialakult helyzetet. Persze nekem is voltak olyan szituációk, amelyeket nehezebben tudtam kezelni, de mostanra már tudatosult bennem a sorsom, elfogadtam az állapotomat, és próbálom így elfogadtatni magam az emberekkel.
Kaptál segítséget és támogatást szakemberektől, barátoktól?
A szemészorvosom nem packázott velem, kerek perec megmondta, hogy mi a helyzet,
mire számítsak, és az orvostudomány jelen állása szerint erre nincs gyógymód. Akkor az ember úgy magába zuhan. A családtagok is próbáltak fölhúzni, mondván ezután is van élet, erre kell ráállni és próbálkozni. Megismerkedtem a számítógéppel, később megpróbáltak a masszőr, a tolmács és az informatikai munkák felé elindítani. Az informatika annyira nem érdekelt, a masszőrtanfolyamról is lecsúsztam, az idegen nyelvek irányába nyitok, talán még ennyi idős fejjel is menni fog a nyelvtanulás. Jelenleg a természetjárás a legfőbb dolog az életemben, el tudnám képzelni, hogy egy turistaháznál gondnok legyek, és mindent megcsináljak, amit az állapotom megenged.
Mivel foglalkoztál korábban?
Húsfeldolgozóként és vadászként végeztem az érettségi mellett. Vadász is voltam, de a pályafutásom csak hét évig tartott, mert abba kellett hagynom.
Amikor megtudtad, hogy nincs visszaút, elkezdtél rá tudatosan felkészülni? Volt olyan pont, amikor elfogadtad, hogy onnantól fogva már semmi sem lesz a régi?
Egy idő után nem tehettem mást, muszáj volt elfogadnom, mert az élet megy tovább,
már a fehér botomat is bátran felvállalom.
Könnyen bele lehet jönni a hétköznapokba, de az ügyintézés a mai napig problémát jelent nekem. Először mindig el kell jutnom – általában tömegközlekedéssel – a helyszínre, amihez jó esetben segítségem is van. Ha mégsem, akkor meg kell néznem a buszmenetrendet, ami már eleve nehézséget okoz. A képernyőolvasós számítógépem ebben a segítségemre van, felolvassa nekem a betöltött oldalak információit. Ha eljutok a hivatalba, akkor a papírok aláírásánál alkalmazom a megszokott módszeremet: megkérem az ügyintézőt, hogy támpontként a kis kártyámat tegye a pontozott vonal alá, és fölötte már alá is tudok írni.
Visszakanyarodva a természetközeliséghez: az állapotod ellenére idén végigjártad az Országos Kéktúra útvonalát, amihez szívből gratulálok neked! Mégis honnan jött az ötlet?
Kilenc-tíz éves koromra vezethető vissza a történet, amikor a Másfélmillió lépés Magyarországon című sorozatot láttam a tévében. Az adta az ihletet, hogy majd egyszer én is megcsináljam, és végigjárjam azt az utat. Aztán jöttek a tanuló-, a dolgos évek, és nem valósult meg az álmom. Amikor a gyógypedagógusnőm tanította nekem a fehér bottal való közlekedést, akkor beszélgettünk erről a témáról. Mivel ő is szeret túrázni, azt javasolta, hogy szakaszonként kellene mellém szervezni egy segítőt. Ekkor kerestünk meg pár illetékest, míg végül egy túramagazin segítségével feladtuk a toborzó hirdetést, az 58 naposra tervezett túrára egy hétvége alatt betelt a jelentkezők száma. Eközben a támogatók is szépen összegyűltek, én pedig elkezdtem bújni a tapasztalt túrázók blogjait, hogy felkészüljek az augusztus 14-i indulásra.
Más egyesületeket, szakszervezeteket is megkerestél a segítőkkel kapcsolatban?
Ez az egy dolog, amiről sosem beszéltem. Megkerestem a Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetségét, hogy tudnának-e segíteni a kísérőkkel kapcsolatban. Annyi segítséget kaptam, hogy megadták egy egyesület e-mail-címét, akiknek írtam is, de ők azóta sem méltattak válaszra. A Komárom-Esztergom Megyei Vakok és Gyengénlátók Szövetségétől kaptam eleinte annyi támogatást, hogy országszerte megosztották a felhívásomat, aminek kapcsán érkeztek is megkeresések, de azok sajnos nem érintették a Kéktúra útvonalát.
Ha ki kellene emelned a túra 58 napjáról egy számodra fontos élményt, ami igazán a szívedig hatolt, melyik lenne az?
Volt olyan, ami a szívemig hatolt, de más téren. Nem is ez a lényeg. Két eseményt is tudok említeni, ami igazán megérintett: az egyik Miklósa Erika opera-énekesnőhöz kapcsolódik, hiszen vendégül látott engem a bakonykúti házában, ahol szállást és ellátást kaptam tőle, másnap pedig a kísérőm is volt. A másik ilyen élmény pedig Zalánhoz, az autista kisfiúhoz köthető. Meggyőzte a szüleit, hogy vezethessen engem, és annyira jól alakult az egész, hogy azóta gyakorlatilag baráti viszony alakult ki közöttünk. Ez már csak azért is jó érzés nekem, mert Zalán a maga módján zárkózott, irántam viszont érdeklődik.
Vannak még túracéljaid?
Az ember ettől könnyen függő lesz, abba sem hagytam volna. Szeretném teljesíteni az Országos Kékkört, mivel ez csak a klasszikus volt; a soron következő túráim a dél-dunántúli és az alföldi lesznek, de azokat már csak jövőre tudom végigjárni.
Ha még egy napra visszakaphatnád a látásodat, hova mennél, mit néznél meg?
Ezen sosem gondolkoztam eddig. Inkább arról az oldalról közelíteném meg a dolgot, hogy ha átadhatnám a problémámat azoknak, akik kifiguráznak, akkor ők vajon mit éreznénk ebben a helyzetben. De hogy én mit néznék meg? Valószínűleg felmennék a Hármashatár-hegyre, és végignéznék a gyönyörű Budapesten, ha beleférne, akkor egy napba belesűríteném még a Kéktúra kilátóhelyeit is.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.