Merev bőr szindrómában szenved a 12 éves fiú

Mindössze 12 éves a Coloradoban élő fiú, Jaiden Rogers, akit 2013-ban diagnosztizáltak merev bőr szindrómával. Édesapja talált egy nagyon kemény bőrfelületet fia combján, ezután fordultak orvoshoz - írja a Fox News.

2015 óta 42 ember diagnosztizáltak világszerte, ám kezelés egyelőre nincs. "Nem tudtuk elhinni, hogy nincs gyógymód, mert ez annyira ritka. Senkivel nem tudtunk beszélni, aki szintén beteg" - mondta Tim, az édesapa. Mára Jaiden combjáról a betegség átterjed a csípőjére, hasára, hátára és mellkasára. Óriási fájdalmai vannak. A családnál a People magazin is forgatott.

A betegség önmagában nem halálos, ám a kemény bőr miatt Jaiden már nagyon nehezen lélegzik. "A bőre már olyan, mint a kő" - mondta édesanyja, Natalie. Fiát jelenleg erős fájdalomcsillapítókkal és kemoterápiával kezelik.

A kísérleti kezelések és a kórházba való utazás nagyon drágák, így már 3 jelzálogot vettek fel a házukra, valamint a nyugdíjalaphoz is hozzányúltak. A fiúnak már gyűjtést is szerveztek.