Harlequin ichthyosis szindróma - Amikor egy érintés is kínzó fájdalom

A kis Harper Foy születése után rögtön műtőasztalra került, ugyanis olyan vastag bőr borította a testét, hogy a végtagjai nem kaptak megfelelő vérellátást. A műtétet követően nem sokkal megállapították, hogy a kislány egy ritka genetikai betegségben szenved, melyet Harlequin ichthyosis szindrómának, egyszerűbben Halbőrűségnek neveznek. Ez azt jelenti, hogy a kislánynak annyira érzékeny a bőre, hogy
a legfinomabb érintés is brutális fájdalmat okoz neki.
Édesanyja elárulta, eleinte naponta négyszer kellett fürdetni a kislányt, hogy valamelyest nyugtatni tudják a bőrét, és az első két hétben védőkeszytű nélkül nem is tudták megérinteni.
A most négyéves Harper azóta modellkedik, miután az egyik ügynökség felkínálta neki a lehetőséget. Szülei azért mentek bele a dologba, mert szeretnék, ha minél többen megismernék ezt a betegséget, és nem úgy néznék a hasonló betegekre, mintha félelmetes szörnyek volnának - írja aThe Sun.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.