Így van most SMA Lilike, aki elsőként állami támogatással kapta meg a Zolgensma-kezelést

2021.06.11.

Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.

Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere áprilisban osztotta meg közösségi oldalán a nagyszerű hírt, hogy elérhetővé válik hazánkban a méregdrága SMA kezelés.

Lilike az első magyar SMA-beteg gyermek, aki állami támogatással kaphatta meg a Zolgensma nevű génterápiás készítményt 2021. június 8-án, a Semmelweis Egyetem Tűzoltó utcai Gyermekklinikáján. A kislány két hónapos volt, amikor szülei észrevették, hogy nem emeli fel a fejét. Leírhatatlan volt a család fájdalma, amikor kiderült, hogy Lilike SMA betegségben szenved. Gyűjtést indítottak a 760 milliós kezelésre, de időközben megérkezett a határozat, hogy egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.

Épp Lilikét altattuk, amikor megkaptuk a kezelőorvosunktól a NEAK határozatát. Bevallom, elsírtam magam, a férjem is csak percekig nézett maga elé. Nagy kő esett le a szívünkről, abban bízunk, hogy Lili a kezelés hatására erősebb lesz. Sajnos, a betegség a nyelését is érinti, rengetegszer fuldoklott már. Gyakorlatilag 0-24 órában mellette kell lennem, mosdóba sem merek kimenni"

- mesélte Lilike édesanyja a Blikknek, mit éreztek, amikor megkapták a döntésről a határozatot.

A kislány jól van, bár még nagy út áll előtte, szülei bíznak abban, hogy teljes életet fog tudni élni.