Döbbenetes fotósorozat készült súlyos beteg emberekről

betegség

fotósorozat

Life.hu

2017.10.19.

Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.

Sophie Klafter egy különös betegségben szenved. Éppen ezért teljesen más szemszögből látja a világot, mint mások.

"Anyám szemeit örököltem. Nagyanyám kerek orrát, és nagyapám fecsegős stílusát. Apámtól pedig egy neuromuszkuláris rendellenességet, a Charcot-Marie Tooth betegséget örököltem" - írja a bemutatkozójában Sophie.

"A betegség következtében teljesen más szemszögből látom a világot, hiszen gyermekkorom óta úgy kell élnem, hogy tudatában vagyok mindennek, ami a környezetemben van. Soha nem lehettem felelőtlen gyermek. A mozgásom korlátozottsága miatt szinte mindenhol veszély leselkedhet rám: egy magasabb padka az út szélén vagy egy kiálló tégla a járdán is könnyen katasztrófává varázsolhatja a romantikus délutánt.

Egy idő után késztetést éreztem, hogy mindezt megosszam a világgal. Hogy milyen az élet úgy, ha az ember egy "tökéletlen" testben él. Ám mindezt szavakkal kifejezni lehetetlen. Beszélgetni kezdtem más emberekkel, akik mind különféle betegségekkel küzdenek. És ezt követően született meg a sorozat.

Szerettem volna megmutatni, hogy hiába a külső, belül ugyanolyan gazdag, élettel teli, szeretnivaló emberek vagyunk, mint az egészséges társaink"

/1710/D_bbe2017101913235

Mi is a Charcot- Marie Tooth pontosan?

Ez egy olyan betegség, melynek következtében a páciens lábszár izmai gyengék, emiatt a láb térdtől lefelé nagyon vékony. Jellegeztes tünet a lábfej deformitása, illetve a kalapácsszerű lábujjak is. Az érintett területen az ízületek nagyon gyengék, és könnyen előfordulhat, hogy az illető egy idő után már képtelen mozgatni a lábfejét és a lábujjait is. A felső végtagokban is hasonló tünetek tapasztalhatóak: a beteg nehezen tudja használni a kezeit, az ujjait, és problémát okoz például kigombolni egy ruhát.