"A kisfiam élni fog!" - A kétéves Botikának minden perc küzdelem a létért

betegség édesanya máj véna gyermek kórház
Clock icon
Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.
Gyöngyi negyvenéves. 14 hónapja folyamatosan kórházban van alig kétéves kisfiával, Botonddal, aki féléves kora óta intenzíven fekszik egy különös és nagyon ritka elváltozással, amelyet gyógyítani ebben az életkorban - az erek finom átmérője miatt - lehetetlen. Vagy kinövi, vagy meghal. Ám addig is minden perc küzdelem a létért.

Fotó: Szabó Balázs
Fotó: Szabó Balázs

Kattints a képre a galériáért!


Levél egy nővérkétől


"Kedves Life.hu!

Bianka vagyok, és a Madarász utcai Gyermekkórház Intenzív Osztályán dolgozom. Egy kis segítséget szeretnék kérni! Sok nagyon beteg kisgyerek fekszik nálunk, nap mint nap a szívem szakad meg értük és az elkeseredett szülőkért. De mégis van egy, akinek a története nagyon meghatott. Minden elismerésem ezé az anyukáé, az ő problémái mellett az ember mindennapi gondjai eltörpülnek! Valójában az osztályon fekvő összes kicsit kedvelem, a szívemen viselem a sorsukat (ha ezt nem is tehetem), és remélem, egyszer mindegyikőjük meggyógyul és hazamehet.

Boti is egy igazán mosolygós, kedves baba - szerintem az egész kórházban tudják, ki az a Sipos Boti, és az anyukát is ismerik, aki bár minden nap a kisfia mellett van, még ő próbál segíteni a többieken, minden helyzetben mosolyog, és mindig meglepi a nővérkéket valami kis finomsággal.

Egy igazi harcos!

Én meg elgondolkodtam rajta, hogy milyen kis semmiségeken szoktam problémázni, szóval, ha nem nagy probléma és az időtökbe belefér, ajánlom figyelmetekbe sorsukat:

Bianka"

Fotó: Szabó Balázs
Fotó: Szabó Balázs

Kattints a képre a galériáért!


De a történet nem itt kezdődik...

Gyöngyi negyvenéves, de csoda az is, hogy él, hiszen nem volt még harminc, amikor kivették az egyik veséjét, és a másik is éppen csak ellátja a feladatát. Nem volt még negyven, amikor elsőszülött, akkor egyetlen fiát egy motorbalesetben elveszítette.

"Én vettem neki a motort" - meséli, és elsírja magát. "Tudom, így visszanézve már tudom, hogy nem az én hibám. A sors, a véletlen? Nem lehet tudni, miért akkor és úgy ért véget a 17 éves fiam élete. Frontálisan ütközött egy autóval. Nekem este jött a hír, másnap délig virrasztottunk mellette az édesapjával. De akkor már agyhalott volt, elküldtek, és alig egy óra múlva meghalt. Akkor nem voltam ott a fiam mellett. Az utána következő egy év rémálom volt. Gyógyszereken éltem, meg akartam halni. Tettem is érte, hogy úgy legyen. Nem sikerült. Életben kellett maradnom. Aztán valahogy rávett az élet, hogy szüljem meg a második kisfiam, akinek az érkezését áldásnak érzem mindennek ellenére. Még akkor is, ha mozdulni sem tud, akkor is, ha csak egy cérnaszálon függ a léte, akkor is, ha lélegzetvételeit is gép szabályozza. Születése után egy fél évig úgy tűnt, kisüt a nap, derűsebbé vált a világ. Egy kicsit úgy éreztem, visszakaptam valamit abból a titokzatos erőből, amit reménynek nevezünk. És egy jó ideig úgy gondoltam, vele visszakaptam azt a gyermekem, akit elveszítettem. Még úgy is szólítottam, ahogy az elsőt. Persze ma már tudom, hogy nem, és Boti egy másik gyermek, egy másik élet. Beláttam, ez így a jó, így a helyes..."

De a sors sokáig nem engedte Gyöngyiéknek, hogy az élet elcsendesedjen körülöttük: "Egy nap megetettem a kisfiam - akkor már lehetett kanállal etetni, ügyes kisbaba volt -, nem fogadta el a kanalat, kiköpte az ennivalót, fuldoklott, majd szó szerint kihányta a vérét. Összeomlott a keringése, valóban szó szerint vért hányt az én kicsikém. Sötét, reménytelennek tűnő napok-hetek következtek. És hamar kiderült az is, hogy a műtét sem segít. Olyan vékony a vénája, hogy lehetetlen a májvénakapu-elzáródást megszüntetni. Csak fenntartani lehet az állapotot, és reménykedni, hogy az időközben elállt vérzés nem indul meg újra, hogy az erek állapota javulni, erősödni fog, ahogy a fiam is erősödik, hogy az elzáródás egyszer csak magától megszűnik.

Fotó: Szabó Balázs
Fotó: Szabó Balázs

Kattints a képre a galériáért!


Ám én továbbra is hiszek, még akkor is, ha a férjem, amikor Botival kórházba kerültünk, elhagyott minket. Azt mondta, egy fiát már elveszítette, még egy veszteséget nem képes elviselni - így hát magamra maradtam. Fizikailag, erkölcsileg, érzelmileg, ezerféle módon vívom egyedül a harcom, és ha a kórház dolgozói nem lennének itt velem, ha a Gyermekkor Alapítvány és az Infodomb munkatársai nem támogatnának a mindennapokban, nem tudnék talpon maradni. Mert nekem most csak rá, Botira szabad koncentrálni. Mindennap itt vagyok vele, itt a kórházban élek tizennégy hónapja. Van egy kis helyiség, nappal szoptatós szoba, éjjel meghúzom ott magam. Vándorlok. Eszem, amit kapok, néha rám szólnak, hogy menjek ki, levegőre van szükségem. Kituszkolnak a szobából, hogy sétáljak, hogy ne görcsöljek. Egyszer összeomlottam itt benn a kórházban. Akkor átvittek a pszichiátriára... kaptam szép szavakat, gyógyszert. De tudtam, hogy itt a gyógyszer nem segít, nekem erősnek kell lennem. Akkor is, amikor Botit három hónapra mélyaltatásba vitték, mert úgy könnyebb volt neki a létezés, amikor szinte kómában volt, akkor is őriztem."

"Nekem nagy öröm, hogy tud kicsit hisztizni, mert erőt jelez"

Gyöngyi azt meséli, a napjai azzal telnek a kórházban, hogy Botit figyeli: "Már tud mosolyogni. Már tud a kicsi kezével simogatni. És mesefüggő. Ha véletlenül úgy ülök, hogy miattam nem látja a mesét, akkor a fejével jelez, nyújtózkodna, keresi a mese-leső kis pozíciót. És furcsa, de nekem nagy öröm, hogy tud kicsit hisztizni, mert erőt jelez. Megismer. Felragyog a gyönyörű szeme, ha meglát, boldog, ha a közelében vagyok. De nem tanulhatott meg beszélni. Nem tanulhatott meg járni. 2010 karácsonya óta lélegeztető gépen van, de nem érzem magam áldozatnak. És tudom, hogy a nagyfiam onnan fentről segít."

A kérdésre, hogy mi ad erőt neki, azt válaszolja, hogy az mindig jó érzéssel tölti el, ha más anyukáknak tud segíteni: "Ha látom, hogy képes vagyok megnyugtatni őket, ha elérem, hogy ne legyenek pánikban, hogy ha elhiszik, van remény. A többi anyuka visszajelzése, szóval az mindig erőt ad. És a hitem is, mert hiszem, hogy a fiam meg fog gyógyulni. Hogy egyszer hazaviszem innen. Egy fiamat már elveszítettem. Botond nélkül nem megyek sehova. Ha le kell kapcsolni a gépről, vele együtt hagyom abba a lélegzést."

Légy egy igazán csajos közösség tagja! Csatlakozz a Life.hu-hoz az iWiWen és a Facebookon is!




Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.