A koronavírus-járvány miatt kerülhet bajba az SMA-val küzdő Noel

2020.05.08.

Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.

Noelnek már több mint 400 millió forintot gyűjtöttek össze, de a járvány miatt kevesebben adományoznak.

Még százmilliókra lenne szükség, hogy a kis Noel is megkaphassa a Zolgensma génterápiát: az SMA-s kisfiú egyenlege hétfőn este 409 millió forint volt.

Bár eredetileg 700 millió forintba került volna az operáció, a járvány miatt az utóbbi hónapokban meggyengült a forint. Így benne van sajnos a pakliban, hogy a 700 millió is kevés lesz, hogy megvalósuljon a műtét.

Ölyüs Noelről 3 hónapos korában derült ki, hogy SMA-1 pozitív. A gyermek 4 hónapos kora óta kap egy gyógyszert, a Spinrazát, amely megállítja állapota romlását, azonban Zolgensma génterápia Zente után az ő életét is gyökeresen megváltoztathatja.

Bár Noelnek kétéves koráig kell megkapnia a terápiát, az idő sürgeti őket.

"Minél korábban jut hozzá, annál jobb állapotban lesz és gyorsabb lesz a felépülés"

– magyarázta Fodor Hilda, Noel édesanyja.

Az adakozás a világ minden részéről érkezik, de elsősorban Magyarországról és Romániából. A koronavírus járvány miatt elmaradnak azok a rendezvények, melyeknek a bevétele sokat segített volna a családnak.

„A járvány a beavatkozást amúgy nem befolyásolná, az orvosok vállalnák a műtétet.

Noelt most és a beavatkozás idején is minden vírustól meg kell óvnunk. A kezelés helyszíne még nincs meg. A Bethesda kórházzal és a bukaresti kórházzal is beszéltünk már, mindkét intézményben vállalnák a műtétet. Ehhez azonban össze kell jönnie a pénznek" – mondta az anyuka a Borsnak.