Akiknek csak álom a fürdés – ilyen betegség a vízallergia

A vízallergiások számára már akár egy könnycsepp is elég lehet ahhoz, hogy órákon át tartó viszketés jelentkezzen a bőrükön, így egy nyári zápor maga a katasztrófa, de a fürdőkádban való tisztálkodás is elképzelhetetlen nekik, nem hogy a strandolás. A vízallergiát valószínűleg egy hibás immunválasz okozza, de „szerencsére" csak akkor, ha a víz a betegeket kívülről, a bőrükön érinti. Másképp teljesen elviselhetetlen volna, hisz táplálkozás közben folyadékbevitelre mindenkinek szüksége van, és a testünk közel kétharmada maga is vízből áll...

A vízallergia olyan ritka betegség, hogy még neve is csak néhány éve lett. Hivatalosan immár aquagenic urticaria az orvosi szakkifejezés rá, és a világ egész népességéből körülbelül 30 embert érint. A pontos okairól és kialakulásáról még nincsenek biztos információi a tudománynak, mindenesetre az eddig ismert esetek nagy része olyankor alakult ki, amikor fiatal nőknek a szülés után megváltozott a hormonháztartása. Súlyosabb esetekben nem csak viszketést okoz a bőrön, de komoly kiütéseket is, a legszélsőségesebb esetekben pedig a betegek vizet inni sem tudnak, mert a szájukkal érintkezve az is tüneteket okoz. Számukra is léteznek azért olyan italok, amiket tünetmentesen képesek fogyasztani, de hogy miért éppen azt (egyik beteg esetében például a diétás kóla, egy másik esetében a tej vált be), az előtt tanácstalanul áll az orvostudomány. A vízallergia gyógymódja egyelőre még ismeretlen, csak a tüneteit tudják csillapítani, többek között egy omalizumab nevű hatóanyaggal, ami asztmagyógyszerekben található meg. Ezeket a gyógyszereket a legtöbb országban viszont csak asztmások kaphatják meg az egészségbiztosítás keretén belül, így a vízallergiásoknak kisebb vagyonokat (havi ezer eurós nagyságrendekben) kell fizetniük érte.

A világsajtót néhány éve járta be egy Budapesten született vízallergiás lány esete. Valentina Bones 2007-ben költözött ki a családjával az Egyesül Államokba, és 17 évesen kezdte el észlelni a vízallergia tüneteit. Neki viszkető, piros kiütések lepik el a testét vízzel érintkezve, amelyek olyan fájdalmasak is tudnak lenni, mintha forró olajban sütögetnék. De nem csak a víz okoz számára gondot, hanem a saját izzadsága és könnyei, a megevett gyümölcsök leve, vagy a kutyája nyála is. Emiatt a sportolás is erősen korlátozott lehetőség a számára, zuhanyozni pedig maximum 3 percig képes, és akkor is minél hidegebb vízben, mert akkor kevésbé fájdalmas. Ha esik az eső, akkor természetesen mindig otthon marad, és minden körülmények között hord magával egy olyan ruhadarabot, amivel el tudja takarni az alkalomadtán jelentkező kiütéseit. Még egyetemből is inkább estire jár, mert napközben túl párás a tantermek levegője.

Egy másik lány, a 21 éves Tessa Hansen-Smith esetében 10 éves korában kezdtek előjönni a vízallergia tünetei. Az élete ettől kezdve gyökeresen megváltozott, ő azonban nem hagyta magát, és igyekezett a nehézségekből erényt kovácsolni. Elindított egy saját Instagram-oldalt is, ami gyakorlati, hétköznapi eseteken keresztül mutatja meg, milyen „víz nélkül élni", ezzel adva tippeket és erőt másoknak is, akiknek esetleg hasonló problémákkal kell szembenézniük. Nem mellesleg pedig szembesít mindannyiunkat azzal, hogy mások milyen rejtett nehézségekkel küzdhetnek, és hogy milyen hálásak lehetünk az egészségünkért.