Nyílt levél egy nőhöz, aki megbámult egy fogyatékos fiút

Az utca embere bizony sokszor tapintatlan, érzéketlen. A kíváncsiságuk valamilyen szinten érthető, viszont a fogyatékkal élők és rokonaik részéről pedig respektálható az az elvárás, hogy a környezetük ne bámulja meg tátott szájjal őket.

A következő levelet egy olyan édesapa írta, aki saját bőrén is megtapasztalta, hogy az emberek szavak nélkül is milyen mély fájdalmat tudnak okozni egymásnak.

Ön nem látta, hogyan csorgott a könny párom szeméből, amikor fiunknál súlyos autizmust diagnosztizáltak, és az orvos közölte velünk, hogy gyermekünk sosem fogja kimondani a nevünket, sosem fogja azt mondani nekünk, hogy szeret, vagy legalább adni nekünk egy puszit.

Ön nincs ott akkor sem, amikor a fiunk éjszaka óránként felébred, és a melatonin szintjének ingadozása miatt képtelen visszaaludni, viszont azonnali testkontaktusra van szüksége ahhoz, hogy megnyugodjon. Bármilyen keveset is tud azonban rólunk, ha mi kilépünk az otthonunkból, mindig találkozunk önnel, és az önhöz hasonlókkal.

Szóltak nekünk előre, hogy egy súlyosan sérült gyermekkel együtt élni nagy teher lesz, és hogy minden erőfeszítésünk ellenére folyamatosan mások ítélkező pillantásával fogunk találkozni.

Ahogy a fiunk egyre idősebb lesz, közte és kortársai közt egyre nyilvánvalóbbá válik a különbség, így a bámuló pillantások egyre szaporodnak majd, a rosszallások egyre hangosabbak lesznek, a suttogva elejtett megállapítások pedig egyre célzottabban fogják eltalálni őt.

Nagyon szeretjük a fiunkat és időnk nagy részét azzal töltjük, hogy igyekszünk őt megfejteni.

Néha, amikor látom a páromon, hogy bántja őt mások reakciója, legszívesebben leállnék beszélgetni azokkal, akik a fiunkat bámulják, de nem tudom, mit mondhatnék. Hogyan kérjek meg valakit, hogy szóljon rá a gyerekére, ne utánozza és ne csúfolja a fiunkat, miközben ő maga is "furcsának", "másnak", esetleg "neveletlennek" tartja a gyermekünket. Gyakran csak állok és várom, hogy elhangzik a bocsánatkérés, és közben ismét lenyelem a dühömet.

Azt is elmesélném, hogy bár szavakkal nem képes kommunikálni, a pillantásaiból, a sikolyaiból és a körbe-körbe szaladgálásából tudni lehet, hogy éppen boldog és jól érzi magát.

Ön nem tudott eddig semmit az elmaradt családi eseményekről, a nem létező ünnepekről, a soha meg nem érkező születésnapi meghívókról, a folyamatos alvásmegvonásról, ami mind együtt jár egy autista gyermek nevelésével, de most már tud. Ezért csak annyit kérek, legközelebb ne bámuljon meg minket. Vagy jöjjön oda hozzánk, vagy hagyjon minket magunkra, hogy jól érezhessük magunkat a gyerekünkkel.

Mert úgy érzem, ennyit megérdemlünk.